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Introduction

Spina Bifida et les troubles urinaires et colorectaux

Réussir à contrôler sa vessie dès la naissance peut aider les personnes atteintes de Spina Bifida à éviter d’éventuelles complications graves. En savoir plus
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Le retentissement des troubles urinaires et colorectaux chez les patients souffrant de Spina Bifida

En raison des lésions nerveuses, les personnes atteintes de Spina-Bifida peuvent avoir des difficultés à déterminer quand leur vessie ou leurs intestins sont pleins. Il leur est alors difficile de contrôler la libération d'urines ou des selles. Il peut en résulter des troubles urinaires et/ou colorectaux.

Ces symptômes doivent être pris en charge dès la naissance afin d’éviter la survenue de complications gênantes telles que des lésions rénales, des infections urinaires symptomatiques ou une douleur abdominale. Le paragraphe suivant propose quelques solutions : 

 

Incapacité à vider complètement sa vessie

 

Si nécessaire, l’autocathétérisme est proposé immédiatement après la naissance dans le but d’éviter la survenue de complications rénales. Les parents devront effectuer le cathétérisme eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d'être autonome, habituellement vers l’âge de 8 ou 9 ans.

 

Fuites urinaires

 

Après l’âge de quatre ans, continuer à porter une couche peut impacter la vie sociale. Dans ce cas, les cathéters externes sont une alternative satisfaisante pour les garçons et les hommes.

 

Fuites colorectales chroniques/Incontinence fécale

 

La constipation est source d'inconfort. De plus, passé l’âge de quatre ans, porter une couche/protection absorbante d’où émanent des odeurs d’excréments peut perturber les activités scolaires et ludiques.

 

Quelques chiffres sur le Spina Bifida

Le Spina Bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale. Le nombre d’enfants naissant avec un Spina Bifida est en baisse. En effet, de plus en plus de femmes prennent des compléments d’acide folique avant et après la conception et les programmes de dépistage visant à identifier la maladie à un stade précoce de la grossesse, sont toujours plus nombreux.  En Europe, environ 4 enfants sur 10 000 naissent avec un Spina Bifida.

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Bon à savoir

Comment gérer mon transit ?

Comment gérer mon transit ?

Les fuites fécales et la constipation chronique sont des conséquences fréquentes des affections neurologiques.

Comment gérer mon transit
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Comment gérer mon transit ?

Le transit est contrôlé par les nerfs de la moelle épinière. En cas de lésions, l’envie d'aller à la selle et la défécation peuvent être altérés. Par conséquent, il peut être difficile de savoir lorsque votre intestin est plein et parfois aussi de contrôler l'évacuation des selles. Cela peut entraîner différents types de troubles du transit : 

  • Fuites fécales
  • Constipation chronique
  • Une association des deux troubles

 

Fuites fécales

Les fuites fécales peuvent survenir lorsque vous n’êtes plus en mesure de contrôler votre sphincter anal. Cela entraîne des fuites accidentelles de selles ou l'envie urgente de se rendre aux toilettes. Les fuites fécales peuvent être sources d'anxiété et peuvent générer des irritations cutanées et des infections urinaires. Elles peuvent donc impacter la confiance en soi et la qualité de vie.


Constipation chronique

La constipation survient lorsque les selles restent trop longtemps dans l’intestin et qu’elles deviennent dures et sèches. Il est alors difficile d’évacuer les selles et cela entraîne une augmentation du temps consacré à la défécation. Les symptômes varient d’une personne à une autre. Les plus fréquents sont l'effort à la défécation les ballonnements et un inconfort important.

Fuites fécales et constipation sont souvent associées. Les fuites fécales peuvent masquer une constipation sévère.

Quel que soit le trouble que vous présentez, il est important de prendre de nouvelles habitudes qui vous permettront de reprendre confiance en vous dans les activités quotidiennes.

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Soin de la vessie du plus jeune âge à l’adolescence

Les enfants souffrant de Spina Bifida doivent utiliser un cathéter afin de vider leur vessie. Lorsque l’enfant grandit, il peut s’avérer nécessaire, de changer la prise en charge ou le produit utilisé afin éviter ainsi la survenue de complications. Problèmes urinaires chez les enfants atteints de spina bifida
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Soin de la vessie du plus jeune âge à l’adolescence

Instaurer une bonne prise en charge de la vessie est important

La bonne prise en charge de la vessie est primordiale, aussi bien pour préserver l'état de santé général que pour favoriser l'autonomie rapide de l’enfant.

L’objectif de la prise en charge des troubles urinaires est :

  • De prévenir les éventuelles complications rénales ou les infections en général
  • De devenir continent
  • D’améliorer la qualité de vie de l’enfant
  • D’aider l’enfant à devenir autonome

Devenir responsable

Lorsque l’enfant parvient à vider seul sa vessie à l’aide d’un cathéter, il est temps de lui donner plus d'autonomie sur la gestion de sa vessie. Il est parfois nécessaire d'adapter le cathéter lorsque l'enfant grandit.

Lors des discussions sur le choix de le cathéter avec un professionnel de santé, il est important de vous assurer que les caractéristiques du produit conviennent à votre enfant et à son mode de vie.

Le produit doit toujours être :

  • Une solution sûre et efficace
  • Facile à utiliser
  • Adapté à votre mode de vie

Une solution sûre

La sécurité est le critère N°1 lors du choix d’un cathéter. Valider les points suivants :

  • Le cathéter permet-il de vider rapidement et efficacement la vessie ?
  • Le cathéter possède-t-il un lubrifiant hydrophile de qualité et présent sur celle-ci dès la sortie de l'emballage ? Le lubrifiant est-il correctement protégé dans l’emballage lors du stockage et du transport ?
  • Le cathéter contient-il un matériau auquel votre enfant est allergique ou pouvant blesser votre enfant ?

Facilité d’utilisation

Avec un cathéter prête à l’emploi, votre enfant sera en mesure d'être autonome plus rapidement et le temps nécessaire à la pratique du cathétérisme sera plus court. Vérifier les points suivants :

  • Le cathéter est-t-il prêt à l’emploi ou devez-vous y ajouter de l’eau ou appliquer un gel ?
  • L’utilisation de le cathéter est-il intuitive ? Nécessite-t-il moins de manipulation ?

Compatibilité avec le mode de vie de votre enfant

Ce point revêt une importance considérable. Si le cathéter ne convient pas au mode de vie de votre enfant, le risque qu’il ne suive pas la fréquence de cathétérisme de 4 à 6 fois par jour est accru, tout comme le risque de développer des infections ou d’autres affections graves. Quelques points à prendre en compte :

  • La taille et la forme de le cathéter sont-ils suffisamment discrètes pour se glisser facilement dans un sac, particulièrement lorsque vous vous trouvez à l’extérieur et vaquez à vos activités ?
  • Votre enfant devra-t-il utiliser d'autres accessoires (rallonges, sacs à urine ou guides d’insertion, etc.) et rencontre-t-il des difficultés pour assembler ceux-ci ?
  • Besoin d’une aide. Certains produits peuvent être difficiles à utiliser pour les personnes ayant une dextérité réduite. D’autres produits sont plus adaptés aux personnes dont la dextérité est altérée et offriront naturellement une plus grande liberté à ces utilisateurs.

Lorsque l’enfant entre dans l’adolescence, il est difficile de s'assurer que la fréquence de cathétérismes est respectée. Les contacts avec les professionnels de santé étant réduits. Le risque de développer une infection urinaire augmente. Il est pourtant nécessaire que votre enfant conserve ses bonnes habitudes de cathétérisme.


Plus discret, plus apprécié

Les jeunes ne souhaitent pas afficher leurs différences. Il est donc important que la pratique du cathétérisme n’attire pas inutilement l’attention des autres. Le cathéter doit être discrète, rapide et facile à utiliser.

Si le produit est encombrant, ressemble à un instrument médical ou difficile à préparer, l'adolescent peut alors choisir de s’isoler des autres ou de ne pas vider sa vessie lorsqu’il se trouve à l’extérieur, augmentant ainsi les risques d’endommager son système urinaire.

Il existe aujourd’hui un certain nombre de produits répondant à ces besoins. Ces cathéters ont les qualités suivantes :

  • Prêtes à l’emploi (autolubrifiées, pas besoin d'ajouter d'eau)
  • Design non médical (couleur et forme)
  • Prise en main intuitive (peu d’étapes et préparation rapide)
  • Discrétion (facile à stocker, à transporter et à utiliser)
  • Solution tout-en-un, les sets de cathétérisme (pas besoin d’accessoires supplémentaires : sacs, extension ou autres)

Coloplast propose une large gamme de cathéters. Les plus utilisées sont la SpeediCath® et SpeediCath® Compact.

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Questions fréquentes (FAQ) sur les troubles urinaires et intestinaux

Le Spina Bifida peut altérer le contrôle de la vessie et des intestins. Voici les réponses aux questions les plus fréquemment posées à propos de cette affection. FAQ sur le Spina Bifida

La vessie

 

Pourquoi le Spina Bifida entraine-t-il des problèmes vésicaux ?

La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. En raison des lésions nerveuses, le Spina Bifida peut altérer le fonctionnement de la vessie. Certaines personnes estiment que le besoin d’uriner est plus fréquent ou plus urgent. Certains rencontrent des fuites urinaires et d’autres rapportent des difficultés pour vider leur vessie.


De quelle manière les troubles urinaires peuvent-ils affecter votre qualité de vie ?

Lorsque la vessie n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires. Ces infections peuvent concerner la vessie (cystite) ou les reins (pyélonéphrite). En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections.

Parfois il est difficile de contrôler son envie urgente d'uriner, ce qui peut occasionner des fuites d'urines. Trouver un moyen de contrôler vos troubles urinaires peut vous permettre de prévenir les complications et reprendre confiance.


Comment vivre avec mes problèmes de vessie ?

Il existe un certain nombre de techniques et de produits permettant de prendre en charge les troubles de la vessie. Parmi ceux-ci, on trouve les cathéters, les cathéters externes et les protections absorbantes. Contacter les conseillers clientèle pour plus de conseils sur les produits.


Qu’est-ce qu’un cathéter?

Un cathéter est un tube souple et fin inséré dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.


Le cathétérisme est-il douloureux ?

Non. Vous ressentirez peut-être une gêne lors de l’insertion de le cathéter. Si vous rencontrez des difficultés à insérer le cathéter, arrêtez l'introduction pendant un instant. Essayez de vous détendre en respirant profondément ou en toussant. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé si vous ressentez des douleurs lors du cathétérisme.


Puis-je vider ma vessie uniquement le matin et le soir ?

Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. Il est recommandé de pratiquer, en moyenne, 5 à 6 cathétérismes par jour.


Si je diminue ma consommation de boissons, puis-je réduire le nombre de cathétérismes effectués par jour ?

Non. Il est important de boire suffisamment. Cela permet de conserver un bon fonctionnement de l'appareil urinaire.


Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?

Il se peut que vous présentiez une infection urinaire. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.


J'ai régulièrement des infections urinaires symptomatiques, pour quelles raisons ?

Les infections urinaires peuvent survenir chez les personnes sous cathétérisme intermittent. Toutefois, comparativement aux autres types de cathéters, telles que les cathéters à demeure, les cathéters pour cathétérisme intermittent sont associées à un moindre risque de survenue d'une infection urinaire symptomatique. Il existe plusieurs façons de réduire le risque de développer une infection urinaire symptomatique :

  • Boire suffisamment au cours de la journée : permet d'assurer un bon fonctionnement de l'appareil urinaire
  • S’assurer que la vessie est complètement vidée à chaque cathétérisme
  • S'assurer que le nombre de cathétérismes quotidien est suffisant. Respecter la prescription de votre médecin. Il est recommandé de se sonder en moyenne 5 à 6 fois par jour
  • Penser à bien vous laver les mains avant le cathétérisme et à utiliser à chaque fois un nouveau cathéter
  • Réévaluer votre technique de cathétérisme (voir ci-dessous)

Que dois-je faire en cas de fuites d’urines ?

Les fuites urinaires peuvent survenir pour différentes raisons :

  • Une infection urinaire symptomatique peut conduire à des fuites d'urines. En cas de doute, il est conseillé de contacter votre médecin. Les symptômes les plus fréquents sont :

    • Urines foncées et malodorantes

    • Urines troubles

    • Présence de sang dans les urines

    • Fièvre/Transpiration

    • Fuites d'urines

    • Spasticité des membres inférieurs

  • Si vous ne respectez pas la fréquence de cathétérismes prescrite, des fuites urinaires peuvent survenir.
    • Assurez-vous que votre fréquence de cathétérisme est optimale et respecte les recommandations de votre médecin
    • Assurez-vous que votre vessie est entièrement vidée à chaque cathétérisme.
    • Réévaluez votre technique de cathétérisme (voir ci-dessous)
    • Si les symptômes persistent, consultez votre médecin
    • Les fuites peuvent être dues à des contractions involontaires de la vessie (hyperactivité vésicale). Cela peut être lié à votre affection neurologique est non à une infection urinaire.
      • Abordez le problème des fuites avec votre médecin car des solutions existent
  • Si les fuites surviennent principalement au cours d’activités sportives, assurez-vous d'effectuer un cathétérisme avant de commencer votre activité. 

L’intestin

Pourquoi le Spina Bifida entraine-t-il des problèmes intestinaux ?

Les terminaisons nerveuses présentes dans le rectum aident à alerter les personnes du besoin d’aller à la selle dès lors que ces dernières pénètrent dans le rectum. Chez les personnes atteintes de Spina Bifida, ce message peut être perdu ou incomplet augmentant ainsi le risque de développer des problèmes intestinaux tels que la constipation, l’incontinence fécale ou une association des deux.


De quelle manière les problèmes intestinaux peuvent-ils impacter ma santé ?

Les fuites colorectales et la constipation peuvent être très gênantes et entraîner un impact important sur la qualité de vie. En plus de l'inconfort et des ballonnements, vous pouvez également craindre un accident en public.

Il est donc important de trouver un moyen de prendre en charge vos troubles du transit.
 

Comment mieux gérer mon transit ?

Les troubles du transit sont souvent améliorés par le respect de règles hygiéno-diététiques. Il existe également différents traitements médicamenteux pouvant être utiles. L’irrigation transanale permet de prévenir la constipation et l’incontinence fécale. Vous pouvez en savoir plus sur les solutions pour vous aider à mieux gérer votre transit ici.

 

Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?

L’irrigation intestinale consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum à l’aide d’un cathéter rectal. L’eau stimule les mouvements de l'intestin et évacue les selles vidant ainsi la partie inférieure de l’intestin. Il est important d’utiliser Peristeen de façon régulière afin de prévenir la constipation et le risque de fuites fécales.

 

À quelle fréquence dois-je utiliser un système d’irrigation ?

Chez la plupart des personnes, une irrigation tous les 2 jours semble efficace. Il est important que l’irrigation soit réalisée de façon régulière afin de prévenir la constipation et le risque de fuites fécales L’idéal est d’adopter un rythme régulier et d’éviter de changer trop souvent. Avec un peu de temps et d’expérience, vous parviendrez à trouver la fréquence qui vous convient. En cas de doute, demandez conseil à votre médecin ou infirmière.
 

Quel moment de la journée privilégier pour réaliser l’irrigation transanale ?

Essayez d’adopter un rythme régulier et de pratiquer l’irrigation au même moment de la journée. Manger et boire facilitent le transit. Une irrigation 30 minutes après le repas semble donc appropriée. N’ayez pas peur de modifier légèrement vos habitudes pour intégrer Peristeen dans vos activités quotidiennes.
 

Puis-je voyager avec mon matériel d’irrigation intestinale ?

Oui. N’oubliez pas d’emporter votre système d’irrigation ainsi que plusieurs cathéters jetables qui peuvent ne pas être disponibles partout. Si vous voyagez dans un pays où l’eau n’est pas potable,utilisez de l’eau en bouteille ou bouillie et refroidie dans les pays N’oubliez pas que dans des fuseaux horaires différents, votre corps peut avoir besoin d’un peu de temps pour s’habituer. Il se peut également que vous mangiez un type de nourriture différent qui peut modifier votre transit.
 

L’irrigation transanale est-elle douloureuse ?

Non. L’irrigation intestinale ne doit pas être douloureuse. Cependant, la procédure peut sembler un peu étrange au départ. Si vous ressentez une gêne lorsque l’eau pénètre dans votre corps, arrêtez le processus pendant un instant puis reprenez. Si vous rencontrez une douleur, arrêtez l’irrigation immédiatement, dégonflez le ballonnet et retirez le cathéter. Si la douleur persiste, contactez rapidement votre infirmière ou votre médecin.

 

Quels sont les risques ou les complications ?

Certaines personnes rencontrent des problèmes mineurs tels qu’une gêne ou un léger saignement. Si le cathéter n’est pas inséré correctement, cil-ci peut entraîner une perforation de la paroi de l’intestin. Cependant ce risque est minime si vous suivez bien les instructions données par votre médecin ou infirmière.

 

Que dois-je faire si je rencontre des fuites entre deux irrigations ?

Si vous rencontrez des fuites fécales entre les irrigations, il se peut que vous ne vidiez pas suffisamment votre intestin, en raison d’une constipation sévère ou de selles dures. Il se peut également que vous utilisiez trop d’eau au cours de l’irrigation. Contactez votre médecin ou votre infirmière qui vous aidera à adapter les différents paramètres.

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