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Stoma und jetzt?

Veranstaltung im Marriott Zürich vom 17.04.2016

Referenten:

Ronnie H., Sportler und Stomaträger

Heinz Frei, mehrfacher Olympiasieger und Rollstuhlfahrer

Brigitte Lüscher, Stomatherapeutin Zofingen

Philippe Hort, Moderator und Speaker

 

Wer will der kann! Mit diesem Einleitungssatz hat Philippe Hort die Veranstaltung eröffnet. Bevor er die anderen Referenten auf der Bühne befragt hat, gab er einen kurzen Einblick auf die Macht der Gedanken. Während der Pause nutzten die Teilnehmenden die Chance, sich an den Ständen von Coloplast, PublicareIlcoSMCCV und dem Verband der Stomatherapeutinnen, zu informieren.

 

Philippe Hort

Stoma und jetzt? - Philippe Hort

Wir verfügen über ein Muskelgedächtnis. Dieses kann mit reiner Vorstellungskraft trainiert werden. Durch das mentale Durchfahren einer Rennstrecke, kann ein Skirennfahrer Mikroimpulse an die Muskulatur senden und sie so auf das bevorstehende Rennen trainieren.

Das Hirn funktioniert also auch mit reiner Vorstellungskraft. Es kann nicht unterscheiden, ob etwas effektiv erlebt wurde oder nicht, sondern glaubt, was man sich vorstellt und einredet. Es kommt darum ganz stark auf die eigene Einstellung an – auch wenn es um das Thema Stoma geht. Der Körper reagiert darauf, was Sie im Kopf haben und sich vorstellen. Alles was wir sehen, bewerten wir positiv oder negativ und assoziieren etwas dazu. Je mehr positive Gedanken zu einer Situation bestehen, desto intensiver wird das Gefühl dazu. Ängste hingegen sind häufig durch Erlebnisse antrainiert. Es ist entscheidend, wie meine Gefühle oder Assoziationen gegenüber einem Stoma sind. Der Satz im Kopf „Ja, ich will.“ ist eine wichtige Voraussetzung.

Was ist der Unterschied, warum ein Heilungsprozess bei den einen Patienten schneller geht als bei anderen? Sie konzentrieren sich voll und ganz auf das was noch geht. Es wird vieles machbar, wenn der Kopf sich auf die vorhandenen Ressourcen konzentriert.

 

Heinz Frei

Stoma und jetzt? -Heinz Frei

Nach der ersten Schockverarbeitung durch den Unfall beginnt der Kopf plötzlich Chancen in diesem neuen Zustand zu sehen. Ich habe mich eingelassen auf die Situation und mich auf die Reise begeben, die Möglichkeiten im Rollstuhl kennenzulernen. Mit meiner eigenen Grundhaltung, immer das bestmögliche zu probieren, ist vieles möglich.

Mir hat geholfen, bereits erste Perspektiven von den Fachpersonen im Spital zu erhalten. Von ihnen zu hören, was theoretisch noch möglich ist, hilft Hoffnung zu haben. Ganz entscheidend ist, dass man nicht alleine ist. Ich wollte zeigen, dass ich mir im Genesungsprozess Mühe gebe, gegenüber meiner Familie.

Es braucht Gelassenheit und Urvertrauen in mich und meine Fähigkeiten, dass ich mich an Wettkämpfe begebe, wo die Konkurrenten meine Söhne sein könnten. 99 % vom tagtäglich Erlebten sind positive Erfahrungen, jeder von uns hat das, wenn man ganz ehrlich mit sich ist. Und die anderen wenigen negativen Erlebnisse muss man mit einer gewissen Distanz betrachten. Ich konzentriere mich nur auf die positiven Elemente.

 

Was ist die Quintessenz meines Erfolges?

Die Grundlage meines Erfolges suche ich nicht im Ehrgeiz und in der Willenskraft. Ich musste dem Wort Angst für mich eine andere Bedeutung geben. Für mich hat die Angst eine Wandlung erfahren hin zu Respekt. Ich habe heute Respekt vor einer Herausforderung. Das animiert mich ganz anders. Das führt dazu, dass ich mir ein Ziel realistisch setze. Ich habe auch kein Patentrezept gehabt, bis ich zum ersten Mal bei einem Rennen erfolgreich war. Als ich nach einem Rollstuhlmarathon ganz oben auf dem Siegessockel war, wollte ich mich nicht gleich wieder von einem anderen Athleten runterstossen lassen. Das motivierte mich unheimlich. Ich kann durch den Sport Lebensqualität, Zufriedenheit und Stolz generieren. So fällt es mir viel leichter, wenn ich wieder aufgrund eines Malheurs aus dem Rollstuhl falle und Hilfe brauche, um wieder in den Rollstuhl zurückzukommen. Das Erfolgserlebnis ist wichtig für mich.  Trotzdem darf ich nie zu stolz sein, um Hilfe anzufordern.

 

Ronnie H.

Stoma und jetzt? - EnduserIch habe meine ganze Kraft für die Suche nach besseren Behandlungsmöglichkeiten meiner Colitis Ulcerosa investiert. Ungefähr 10 Jahre habe ich dafür investiert. Aber anstatt besser, ist es immer schlimmer geworden. Am Schluss musste ich erfahren, dass sich der ganze Aufwand nicht gelohnt hat und mir meine Ärzte sagten, dass ich ein Stoma benötige. Zuerst war es ein Schock. Aber es ging mir an diesem Punkt körperlich so schlecht, ich hatte mittlerweile 20 kg abgenommen, dass ich das erste Mal ganz fest in mich und meinen Körper hineingehört habe. Und ich bin zum Schluss gekommen, dass nach der Operation wieder mehr Lebensqualität und Möglichkeiten für mich drin liegen. Das motivierte mich zur Operation: endlich wieder essen und trinken können! Das allein hat mir schon genügt als positive Aussicht. Sobald man im Kopf sagt, ja ich will, dann ist alles möglich. Kleine Erfolge feiern, Schritt für Schritt. Ich habe die glückliche Situation, dass ich 10 Jahre lang auf so viel verzichten musste, dass ich heute einfach nur glücklich bin. Während den 10 schwierigen Jahren hat mir meine positive Einstellung geholfen, damit ich überhaupt noch genügend Kraft für den Beruf und die Familie aufbringen konnte. Die Krankheit hat mich dafür auch härter gemacht, ich habe angefangen kleine Erfolge zu schätzen, wie einen Kaffee zu trinken ohne gleich auf das WC rennen zu müssen.

Was ist alles möglich? Wie kommt Ronnie dazu als Ziel zu haben, einen Marathon zu rennen? Sport habe ich immer gerne gemacht. Nach der Operation bin ich Schritt für Schritt vorgegangen. Erst kam die Familie, dann die Genesung meines Körpers. Aber ich habe festgestellt, dass in den Stoma-Broschüren überall steht, was nicht geht. Das gab mir ein Gefühl von Einschränkung. Also habe ich mich im Internet auf die Suche gemacht, was andere Stomaträger erreichen. Ich habe im Internet weltweit verschiedensten Leute getroffen, die mit Stoma Fotomodell sind, oder einen 100 km-Lauf absolvieren oder  Bodybuilding betreiben. Das hat mich extrem beflügelt und mir Türen geöffnet für jeden Bereich, familiär, beruflich und auch sportlich. Ich habe gelernt, dass ich riesige Energie bekomme, wenn ich mir Ziele stecke. Ich möchte einfach testen, ob es für mich möglich ist, den Jungfrau-Marathon zu laufen. Ich mache es nur für mich. Nur schon die Erfahrung, dies als Ziel zu nehmen, hat mir neue Perspektiven gegeben.

 

Brigitte Lüscher 

Stoma und jetzt? - Brigitte Lüscher

Die häufigsten Fragen, die Stomaträger uns StomatherapeutInnen stellen sind: Sieht man mir es an? Riecht es? Kann ich in meinen Beruf zurückkehren? Kann mich mein Partner noch ansehen mit dem Beutel auf dem Bauch? Wenn ich meine Klienten frage „was macht Ihnen denn am meisten Mühe mit der Vorstellung ein Stoma zu haben?“ sagen sie mir oft „das Ganze“. Viele können sich in dieser Phase nicht differenziert ausdrücken, was genau ihnen Sorgen bereitet. Jeder Mensch ist in seiner Situation einzigartig und individuell und es ist unsere Aufgabe als StomatherapeutInnen, unsere Klienten genauso individuell zu unterstützen und nicht ein allgemein gültiges Rezept zu verteilen.

Ich beobachte in meinem Alltag oft, dass der Erfolg einer Stomaberatung stark von der eigenen Einstellung beeinflusst wird: Oft sind die Diagnose, sowie der Leistungsdruck vor der Stomaanlage ausschlaggebend wie schnell ein Patient sein Schicksal annehmen und das Stoma akzeptieren kann. Idealerweise sagt mir ein Klient „so, jetzt bin ich bereit und jetzt will ich es machen“. Wille und ein Ziel sind eine wichtige Ausgangslage für eine erfolgreiche Behandlung. Trotzdem kann es jeden Tag Situationen geben, in denen Sie denken „nein, nicht schon wieder“. Dann ist es entscheidend, seine Gedanken nicht auf das eine negative Erlebnis, sondern auf das was geht zu richten, sondern den Fokus auf die Sachen zu halten, welche noch oder wieder möglich sind. Eventuell sogar besser sind als vor der Stomaanlage. 

Aus dem Publikum wurde uns vorab die Frage gestellt, ob man mit einem Stoma auch in die Sauna gehen kann. Ich konnte die Frage nicht beantworten, also habe ich extra für diese Veranstaltung einen Selbstversuch in der Sauna gestartet. Ich habe mir einen Stomabeutel aufgeklebt und bin in die Sauna gegangen, um zu sehen, wie die Leute reagieren. Das war sehr eindrücklich. Sie haben zwar kurz geschaut, danach wurde ich jedoch nicht mehr beachtet, als die übrigen Leute. Interessanterweise hatte ich selbst das grössere Problem damit, als die Leute in der Sauna. Und es hat auch technisch funktioniert, der Beutel und der Klebstoff haben die Hitze gut überstanden.

Was sind die Bedürfnisse des Stomaträgers? Auch das ist sehr individuell. Meine Erfahrung zeigt, dass alles geht. Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Fragen Sie bei Ihrer StomatherapeutIn konkret nach was alles möglich ist. Nennen Sie Ihre Bedürfnisse und lassen Sie sich beraten. Seien Sie neugierig gegenüber Vorschlägen und probieren Sie es aus.

 

Die Angehörigen

Die Angehörigen leisten einen ganz wichtigen Anteil an die positive Einstellung der Betroffenen zu ihrem Stoma. Es braucht für jeden Stomaträger einen Verarbeitungsprozess, sich mit der neuen Situation abzufinden. Hier gibt es Phasen, in denen man sich schlecht fühlt, was auch völlig normal ist. Es ist von grossem Vorteil, wenn der Partner das Stoma akzeptiert.

Aussage eines Angehörigen: „Wir sind glücklich verheiratet. Es hat ein paar Hürden gegeben, welche wir gut zusammen gemeistert haben. Eine unbezahlbare Lernkurve habe ich bewältigt als ich gemerkt habe welch ungeheuren Druck ich manchmal, mit meinen Aussagen, auf meine Partnerin ausgeübt habe. Heute bin ich viel entspannter als früher, mache keine sture Tagesplanung mehr in unseren Ferien, sondern bin offen, was der Tag uns bringt. Manchmal muss ich meine Frau einfach nur in den Arm nehmen. Sie leistet so viel. Sie hatte ja keine Wahl, sie musste sich einfach mit dem Stoma auseinandersetzen. Ich sehe mich als privilegiert an, dass ich mit einer Stomaträgerin das Leben verbringen darf. Für mich ist es eine Bereicherung.“

Als ich meiner 9jährigen Tochter erklärt habe, was ein Stoma ist, hat sie gesagt „du hast es gut, du musst nicht mehr aufs WC!“.

 

Angst

Wir steigern uns manchmal in etwas rein, dass wir schlussendlich solche Angst haben, dass wir nicht mehr in der Lage sind, das uns Vorgenommene zu versuchen. Um dies zu überwinden, versuchen Sie eine neutrale Aussenansicht zu bekommen. Suchen Sie sich jemanden, der Ihnen eine neutrale und objektive Meinung geben kann. Oder Sie erstellen eine Liste mit den Dingen, welche effektiv vorgefallen sind und reflektieren diese ehrlich und neutral. War es wirklich so schlimm?

 

Sexualität

Sexualität ist sehr von der individuellen Situation abhängig. Am besten lassen Sie sich beraten, was möglich ist. Heute haben Fachleute ein viel breiteres Fachwissen als früher. Zu entdecken was Sie alles können ist viel wichtiger, als den Fokus auf das richten, was nicht mehr geht. Versuchen Sie so offen wie möglich damit umzugehen. Was macht Ihnen Spass? Reden Sie offen und ehrlich mit ihrem Partner. Prinzipiell ist vieles möglich, seien sie neugierig und fühlen Sie sich wohl dabei.

 

Beruf und Gesellschaft

Der Druck von  aussen, die Erwartungshaltung der anderen, sind Gefühle, die den eigenen Gedanken entspringen. Das heisst, sie sind oft unsere Einbildung und die Realität sieht ganz anders aus. Zur Übung können Sie versuchen es umzudrehen: Wer schaut mich alles nett an? Wer lächelt mich an? Plötzlich konzentrieren Sie sich darauf, dass ganz viele Leute Sie nett anschauen. Und Sie werden staunen, wie viele Leute sie anlächeln, wenn Sie zurück lächeln.

Trotzdem werden Sie Personen antreffen, die mit dem Thema Stoma nicht umgehen können. Wichtig ist, dass der Stomaträger mit sich selbst im Reinen ist, dann ist das Verhalten des Gegenüber nebensächlich. Wir strahlen aus, was wir denken (z.B. durch Wort und Mimik).

Soll man sich im beruflichen Umfeld offenbaren? Auch hier ist es wiederum wichtig, dass Sie mit sich im Reinen sind. Vielleicht müssen Sie häufiger zur Toilette als ihre Arbeitskollegen oder Sie benötigen mehr Zeit dafür. Alles was am Arbeitsplatz ausgesprochen ist, lässt keinen Raum für Gerüchte und Spekulationen. Zudem ebnet Ihr Weg an die Öffentlichkeit anderen Stomaträgern nach Ihnen den Weg. Das Leben ist weniger stressig oder belastend, wenn Sie nichts verstecken müssen.

 

Was ist das Wichtigste, um keine Grenzen zu sehen?

Sich selber so akzeptieren wie man ist und sich selber als vollwertigen Menschen sehen. Wenn Sie sich selber akzeptieren können, dann ist der nächste Schritt schon viel einfacher. Rückschritte gibt es immer, aber die hat jeder. Und sich immer realistische Ziele setzen, nicht zu viel aufs Mal wollen und übermütig werden.

 

Was ist neu bei den Stomaprodukten? Was ist heute möglich?

Es gibt heute fast keine Einschränkungen mehr. In den letzten Jahren hat ein extremer Wandel bei den Materialien stattgefunden. Lassen Sie sich von Ihrer StomatherapeutIn beraten. Vielleicht gibt es ein Produkt, das besser hält, weniger zwickt, oder praktischer in der Handhabung ist. Lassen Sie sich alles zeigen und testen Sie es.

 

Kernaussagen

Wer will der kann! Wenn ich ein Ziel habe, dann kann ich es auch erreichen.

Alles ist möglich!

„Mein Körper war schon lange bereit für ein Stoma, aber mein Kopf brauchte sehr viel länger!“

 

Wie kann ich ein Stoma besser akzeptieren? Erstellen Sie sich eine Liste mit Dingen, welche Ihnen wichtig sind, und die Sie immer noch machen können. Gibt es eventuell Tätigkeiten oder Dinge, welche für Sie momentan nicht mehr möglich sind? Finden Sie dafür einen gleichwertigen Ersatz? Hat Ihnen die Stomaanlage eventuell das Leben gerettet, Ihnen mehr Lebensqualität verschafft? Könnte es sein, dass Sie trotz Verlust auch etwas gewonnen haben?

Man muss auch einen Witz darüber machen können, dann haben andere auch kein Problem damit.

„Ich bin 90 Jahre alt und gehe jeden Tag um 6 Uhr im See schwimmen – mit Stoma. Es geht wunderbar, ich bin fröhlich und munter. Ich nehme alles mit Humor und Fröhlichkeit.“

 

Was sind die Dinge, die Sie noch nie getraut habe zu machen? Das Leben fängt ausserhalb der eigenen Komfortzone an! Machen Sie sich eine Liste und legen Sie los. Wenn der Wille da ist, haben Sie immer eine Chance auf Erfolg. Feiern Sie Ihre Erfolge anschliessend ausgiebig!.

„Ich habe 2003 den Schweizermeistertitel im Kickboxing erhalten. Ich bin 39 Jahre alt und seit 2002 Stomaträgerin.“

„Wenn man Lösungen sucht, findet man sie!“

„Wir Menschen haben alle unser Rucksäckli, einige haben halt noch ein Bauchsäckli!“

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