Intervenants:
Ronnie H., sportif, porteur d’une stomie
Heinz Frei, champion olympique à plusieurs reprises et en fauteuil roulant
Brigitte Lüscher, stomathérapeute Zofingen
Philippe Hort, animateur et conférencier
Celui qui veut peut ! C’est par cette phrase d’introduction que Philippe Hort a ouvert le débat. Avant d’interroger les autres intervenants sur la scène, il a donné un bref aperçu de la puissance des idées. Pendant la pause, les participants ont saisi l’opportunité de s’informer sur les stands de Coloplast, Publicare, Ilco.
Philippe Hort
Nous disposons d’une mémoire musculaire. Celle-ci peut être entraînée avec la pure force de l’imagination. En effectuant mentalement le parcours d’une course de descente, un skieur peut envoyer des micro-impulsions aux muscles et les entraîner ainsi à la course à venir.
Le cerveau fonctionne aussi avec une pure force de l’imagination. Il ne peut distinguer si un événement a été effectivement vécu ou non, mais croit ce que l’on s’imagine et ce dont on se persuade. Il s’agit très exactement de la représentation que l’on se fait soi-même des choses – même quand il est question de stomie. Le corps réagit aux pensées que vous avez dans la tête et à ce que vous vous imaginez. Tout ce que nous voyons, nous l’évaluons de manière positive ou négative et nous fonctionnons ensuite par association. Plus une situation génère d’idées positives, plus le ressenti à l’égard de cette situation est intense. Les peurs en revanche sont fréquemment le résultat d’un apprentissage des événements vécus. Il est décisif d’étudier mes sentiments ou mes associations d’idées à l’égard d’une stomie. La phrase dans la tête «oui, je veux» est une condition préalable essentielle.
Quelle est la différence, pourquoi un processus de guérison est-il plus rapide chez certains patients que chez les autres? Les premiers se focalisent entièrement sur les points qui restent positifs. Lorsque l’esprit se concentre sur les ressources présentes, une multitude d’actions et d’activités sont réalisables.
Heinz Frei
Une fois le premier choc passé après l’accident, l’esprit commence soudain à entrevoir des chances dans ce nouvel état. J’ai apprivoisé ma situation et me suis mis en quête des nouvelles possibilités offertes par la vie en fauteuil roulant. L’attitude fondamentale consistant à essayer toujours ce qu’il y a de mieux élargit significativement le champ des possibles.
Ecouter les premières perspectives décrites par les spécialistes à l‘hôpital a déjà été une grande aide. Découvrir ainsi les actions et activités encore possibles en théorie permet de nourrir de l’espoir. Il est capital de ne pas être tout seul. Je voulais montrer que je me donnais de la peine pour faire avancer le processus de guérison, vis-à-vis de ma famille.
Il me faut une forte dose de sérénité et de confiance en moi et en mes capacités pour me rendre à des combats où mes concurrents pourraient être mes fils. 99 % du vécu quotidien sont des expériences positives ; chacun de nous vit cela, si l’on veut être honnête avec soi-même. Et l’on doit envisager les quelques autres expériences négatives avec un certain recul. Je ne me concentre que sur les éléments positifs.
Quelle est la quintessence de ma réussite?
La clé de ma réussite, je ne la cherche ni dans l’ambition ni dans la force de la volonté. J’ai dû donner pour moi une autre définition au mot peur. Pour moi, la peur s’est transformée, allant même jusqu’au respect. J’éprouve aujourd’hui du respect devant un défi. Ce sentiment m’anime de toute autre manière. En conséquence, je me fixe un but réaliste. Je n’ai pas suivi une recette brevetée avant de gagner une course pour la première fois. Après un marathon en fauteuil, lorsque je me suis retrouvé sur la plus haute marche du podium, je n’ai pas voulu me faire battre à nouveau par un autre athlète. Cela m’a considérablement motivé. Je peux générer de la qualité de vie, de la satisfaction et de la fierté par le sport. C’est ainsi plus facile pour moi, lorsque je tombe de mon fauteuil en raison d’un incident malheureux et que j’ai besoin d’aide pour y remonter. Le vécu de la réussite est important pour moi. Malgré tout, je ne dois jamais être trop fier pour demander de l’aide.
Ronnie H.
J’ai consacré toutes mes forces à chercher de meilleures possibilités pour traiter ma rectocolite hémorragique. Je me suis investi dans cette quête pendant environ 10 ans. Mais la situation s’est dégradée au lieu de s’améliorer. Au final, j’ai dû me rendre à l’évidence, et comprendre que tous ces efforts ne valaient pas la peine ; mes médecins m’ont dit que je devais avoir une stomie. Cela a été un choc dans les premiers temps. Mais à ce stade, j’allais tellement mal - j’avais perdu 20 kg entre-temps - que j’ai procédé pour la première fois à une introspection et j’ai écouté mon corps. Je suis arrivé à la conclusion que je bénéficierais d’une meilleure qualité de vie et de belles opportunités après l’opération. Cela m’a motivé pour l’opération : enfin pouvoir manger et boire à nouveau ! Cette perspective positive me suffisait déjà. Dès que l’on se dit dans sa tête « oui je le veux », alors tout est possible. Fêter les petits succès, étape par étape. J’ai la chance d’avoir dû renoncer pendant 10 ans à tellement de choses, que je suis aujourd’hui tout simplement heureux. Pendant ces 10 années difficiles, mon attitude positive m’a aidé, pour que je puisse apporter encore suffisamment de force dans ma vie professionnelle et familiale. La maladie m’a aussi endurci, j’ai commencé à apprécier les petites victoires, tels que boire un café sans devoir me précipiter aux toilettes immédiatement après.
Que signifie tout est possible ? Comme Ronnie en vient-il à avoir comme but de courir un marathon ? J’ai toujours pratiqué le sport avec plaisir. Après l’opération, j’y suis allé progressivement. D’abord il y avait la famille, puis la guérison de mon corps. Mais j’ai constaté que les brochures d’information sur les stomies traitent surtout de ce qui ne va pas. Cela m’a procuré une certaine frustration. Je me suis alors mis à chercher sur Internet ce que d’autres personnes stomisées parviennent à faire. J’ai rencontré grâce à Internet des personnes très différentes dans le monde entier : certaines posent pour des photographes avec une stomie, d’autres font une course de 100 km ou pratiquent le bodybuilding. Cela m’a donné des ailes et ouvert des portes dans tous les domaines, familial, professionnel et sportif. J’ai appris que j’ai une énergie énorme lorsque je me fixe des objectifs. Je voudrais simplement tester s’il est possible pour moi de courir le marathon de la Jungfrau. Je ne fais cela que pour moi. Avoir cet objectif m’a ouvert de nouvelles perspectives.
Brigitte Lüscher
Les questions les plus fréquentes que nous posent les personnes stomisées sont les suivantes : est-ce que cela se voit sur moi ? Puis-je retourner au travail ? Est-ce que mon partenaire peut encore me regarder, alors que j’ai cette poche sur mon ventre ? Est-ce qu’il y a des odeurs ? Lorsque je demande à mes patients « Qu’est-ce qui vous chagrine le plus si vous vous imaginez avoir une stomie ? », ils me répondent souvent « Tout ». Bon nombre d’entre eux ne peuvent exprimer de manière différenciée ce qui précisément leur fait du souci. Chaque personne est dans sa situation unique et individuelle, et notre mission, en tant que stomathérapeute, est de soutenir de manière personnalisée nos patients, et non de leur administrer une recette universellement valable.
J’observe souvent dans mon quotidien que la réussite d’une consultation de stomie est fortement influencée par les propres représentations que s’en fait le patient. Souvent le diagnostic et la pression en termes de performance avant la mise en place de la stomie sont déterminants sur la rapidité avec laquelle un patient peut accepter son destin et sa stomie. Dans le cas idéal, le patient me dit « je suis prêt maintenant, et je veux le faire ». Avoir la volonté et un objectif représente une situation initiale favorable à la réussite du traitement. Cependant, on peut observer chaque jour des situations qui incitent à penser : « oh non, pas déjà à nouveau ». Il est alors décisif d’orienter ses pensées non sur le vécu négatif, mais sur les aspects positifs, de se focaliser sur les actes qui sont encore possibles ou qui le sont à nouveau. Eventuellement même encore mieux qu’avant la stomie.
La question nous a déjà été posée par le public de savoir si l’on pouvait aller au sauna avec une stomie. N’ayant pas su répondre à cette question, j’ai fait un essai au sauna, précisément en vue de la manifestation d’aujourd’hui. Je me suis collée une poche de stomie et je suis allée au sauna pour observer les réactions des gens. C’était très impressionnant. Certes, les gens m’ont jeté un bref regard, mais ensuite, ils n’ont pas fait davantage attention à moi qu’aux autres. Il est intéressant de voir que j’avais moi-même le plus gros problème que les gens dans le sauna. Sur le plan technique, cela a fonctionné, la poche et l’adhésif ont bien résisté à la chaleur.
Quels sont les besoins des personnes stomisées ? Les exigences sont très individuelles aussi. Mon expérience montre que tout va. Là où il y a de la volonté, il y a aussi un chemin. Demandez concrètement à votre stomathérapeute ce qui est possible. Indiquez-lui vos besoins, et faites-vous conseiller. Soyez curieux à l’égard des propositions qui vous sont formulées, et essayez-les.
Les proches
Les proches jouent un rôle très important en termes d’orientation positive des personnes concernées par leur stomie. Chaque porteur de stomie subit une évolution, afin de s’adapter à sa nouvelle situation. Il passe par une gamme complète d’émotions, avec des phases pendant lesquelles il se sent mal, ce qui est parfaitement normal. L’acceptation de la stomie par le partenaire constitue un grand avantage.
Témoignage d’un proche : «Nous sommes heureux en mariage. Il y a eu quelques obstacles, que nous avons bien surmontés ensemble. J’ai maîtrisé une courbe d’apprentissage inestimable lorsque j’ai remarqué quelle pression énorme j’avais exercé sur ma partenaire avec mes déclarations. Aujourd’hui, je suis bien plus détendu qu’avant, je ne fais plus de plan rigide pendant nos vacances, mais je suis ouvert à tout ce que nous apporte chaque journée. Parfois je dois tout simplement prendre ma femme dans mes bras. Elle en fait tellement. Elle n’avait pas le choix, elle a dû se battre avec la stomie. Je me considère comme un privilégié de pouvoir vivre avec une stomisée. Pour moi, c’est un enrichissement».
Lorsque j’ai expliqué à ma fille de 9 ans ce qu’est une stomie, elle m’a dit «tu as de la chance, tu ne dois plus aller aux toilettes!»
La peur
Parfois, nous nous emballons pour faire quelque chose et en fin de compte, nous avons une telle peur que nous ne sommes plus en mesure d’essayer quoi que ce soit. Pour surmonter cela, essayez d’avoir une vision extérieure neutre. Cherchez quelqu’un capable de vous donner un avis neutre et objectif. Ou établissez une liste des événements qui se sont effectivement produits et réfléchissez-y de manière honnête et neutre. Etait-ce vraiment si grave que cela?
La sexualité
La sexualité dépend beaucoup de la situation individuelle. Faites-vous conseiller sur ce qui est possible, c’est la meilleure solution. Aujourd’hui, les spécialistes disposent de connaissances beaucoup plus vastes qu’avant. Découvrir toutes vos possibilités est bien plus important que de vous focaliser sur ce qui ne va plus. Essayez d’aborder ce sujet de manière aussi ouverte que possible. Qu’est-ce qui vous procure du plaisir? Parlez-en ouvertement et franchement avec votre partenaire. En principe, beaucoup de positions sont possibles, soyez curieux et détendez-vous pour vous sentir bien.
La vie professionnelle et la vie sociale
La pression de l’extérieur, les attentes des autres sont des sentiments qui naissent de nos propres pensées. Cela signifie qu’elles sont souvent notre propre représentation et que la réalité est toute autre. En guise d’exercice, vous pouvez essayer de tourner les choses différemment : qui me regarde de façon sympathique? Qui me soutient? Soudain, vous vous concentrez sur le fait qu’un grand nombre de personnes vous regardent de manière sympathique. Et vous serez étonné de voir combien de gens vous sourient, quand vous leur donnez un sourire en retour.
Malgré tout, vous rencontrez des personnes qui ne savent pas comment aborder le thème de la stomie. Il est important que le porteur de stomie soit clair avec lui-même ; ensuite, le comportement de son vis-à-vis est accessoire. Nous projetons à l’extérieur ce que nous pensons (par exemple, par des paroles et des gestes).
Doit-on révéler sa stomie dans son milieu professionnel? Ici aussi, il est important que vous soyez clair avec vous-même. Peut-être devez-vous allez plus souvent aux toilettes que vos collègues, ou peut-être avez-vous besoin de plus de temps pour cela. Tout ce qui est dit sur le lieu de travail ne laisse pas de place aux rumeurs et aux spéculations. En outre, la divulgation de votre état prépare éventuellement la voie à d’autres personnes stomisées après vous. La vie est moins stressante ou éprouvante lorsque vous ne devez rien cacher.
Qu’est-ce qui est le plus important pour ne voir aucune limite?
S’accepter soi-même tel que l’on est et se considérer comme une personne de valeur. Si vous parvenez à vous accepter vous-même, l’étape prochaine sera encore plus facile. Il y a toujours des reculades, mais ce phénomène concerne tout le monde. Et toujours fixer des objectifs réalistes, ne pas en vouloir trop d’un coup ni être téméraire.
Quelles sont les nouveautés en ce qui concerne les appareillages de stomie? Qu’est-ce qui est possible aujourd’hui?
Aujourd‘hui, il n’existe pratiquement plus de limitations. Les dernières années ont été marquées par des changements importants au niveau des matériaux. Faites-vous conseiller par votre stomathérapeute. Il y a peut-être un produit qui adhère mieux, qui épouse mieux les contours de votre corps ou qui est plus pratique à utiliser. Suivez une démonstration et faites un essai.
Messages à retenir
« Celui qui veut peut, lorsque j’ai un objectif, je peux l’atteindre »
« Tout est possible ! »
« Mon corps était prêt depuis longtemps pour une stomie, ma tête a eu besoin de bien plus de temps ! »
Comment puis-je mieux accepter une stomie? Etablissez une liste d’actions et activités qui vous sont importantes, et que vous pouvez encore réaliser. Existe-t-il éventuellement des activités ou actions qui ne sont momentanément pas possibles pour vous? Leur trouvez-vous un substitut équivalent? Est-ce que la stomie vous a éventuellement sauvé la vie ou vous a procuré plus de qualité de vie? Est-ce qu’il se pourrait que, malgré la perte, vous ayez aussi gagné quelque chose?
On doit pouvoir blaguer sur ce sujet, les autres n’auront pas de problème non plus.
« J’ai 90 ans et je vais chaque jour à 6 heures nager dans le lac – avec ma stomie. Cela va merveilleusement bien, je suis d’humeur joyeuse et entraînante. Je prends tout avec humour et gaieté. »
« Quelles sont les choses que je n’ai pas encore osé essayer? La vie pour moi commence en dehors de la zone de confort! Faites-vous une liste, et commencez. Lorsque la volonté est là, vous avez toujours une chance de succès. Fêtez ensuite largement vos succès! »
« J’ai obtenu en 2003 le titre de championne de Suisse de kick-boxing, j’ai 39 ans et je suis stomisée depuis 2002. »
« Quand on cherche des solutions, on les trouve! »
« Nous les hommes, nous avons tous notre sac à dos, certains ont, en plus, un sac à ventre! »