Journée de la stomie Coloplast, du dimanche 30 octobre 2016 au Kursaal de Berne 

Journée de la stomie Coloplast 

Du dimanche 30 octobre 2016 au Kursaal de Berne

Mesdames, Messieurs,

Si vous avez raté la première Journée suisse de la stomie le dimanche 30 octobre 2016 au Kursaal de Berne, ou si vous souhaitez vous rafraîchir la mémoire avec quelques souvenirs, nous avons résumé brièvement pour vous les discussions de groupes, les récits des personnes concernées et les exposés de nos intervenants, et compilé quelques messages clés des participants.

L’énorme intérêt manifesté nous a montré que votre besoin d’une telle plateforme est important. Coloplast AG se réjouit de pouvoir contribuer à une partie de ces échanges précieux. Nous sommes naturellement à tous moments à vos côtés, pour répondre à vos questions.

Environ 3‘500 opérations de stomie sont pratiquées chaque année en Suisse. Il s’agit d’une lourde intervention tant pour les personnes concernées que pour leurs proches dont elle influence également la vie. Il était donc grand temps de briser enfin ce tabou. La Journée de la stomie avait pour objectif de favoriser les échanges individuels. « Vous n’êtes pas tout seul. » Une phrase simple qui se veut aussi être un trait d’union. 475 inscriptions ont été recensées pour cet événement, dont celles de nombreuses personnes stomisées et de patients avant une opération de stomie. Grâce aux proches et aux personnes intéressées ainsi réunis, le Kursaal de Berne s’est transformé en un véritable lieu porteur d’énergie, avec des exposés passionnants et des discussions de groupes, émaillées d’histoires personnelles émouvantes, mais drôles aussi parfois. Les représentants de l’association suisse des stomathérapeutes (SVS-ASS), ainsi que des organisations de patients (SMCCV-ASMCC) et de l’ilco ont répondu à toutes les questions ouvertes de manière compétente, en compagnie des partenaires de l’événement, Publicare et Coloplast.

• Que déclenche le mot « stomie » ou « opération » dans mon esprit ?
• Qu’est-ce qu’une stomie exactement ?
• Comment vivent les gens avec une stomie ?
• Est-ce que la « dernière porte de sortie » peut aussi représenter une option, voire une chance pour moi ?

L’événement s’est tenu en allemand / dialecte suisse et une interprétation simultanée a été proposée aux invités francophones.

Nous vous remercions chaleureusement pour votre intérêt.

Gilbert Bayard, Market Manager Coloplast AG

Programme de la matinée:

Ronnie H.  

L’organisateur et animateur Gilbert Bayard a qualifié Ronnie de « sangsue », en lui faisant gentiment un clin d’œil. C’est grâce à la ténacité de Ronnie que Coloplast a eu l’idée de la Journée de la stomie et a pu répondre à ce grand besoin d’échanges et d‘informations. Après son opération de la stomie, Ronnie s’est occupé intensivement de l’amélioration des produits et c’est la raison pour laquelle la société mère de Coloplast au Danemark l’a contacté. Ronnie et Gilbert Bayard ont ainsi fait connaissance. Après avoir clarifié les besoins, Gilbert a constaté que la solution souhaitée par Ronnie était déjà en cours de développement. Même chez les autres organisations impliquées dans la Journée de la stomie, Ronnie est connu comme le loup blanc. Par sa soif de savoir et sa volonté, il a non seulement appris beaucoup pour lui-même, mais aussi établi des liens entre les différentes organisations – et tout le monde en profite.

Ce père de famille de 35 ans résume de manière marquante qu‘il tire le meilleur parti de la situation, sans la banaliser. Et il essaye tout ; l’endurance, il l’a déjà. Ronnie est très engagé sur le plan professionnel. Le jeune homme puise sa force dans le sport, il se détend en faisant la cuisine et en passant d‘agréables moments en bonne compagnie. Malgré son diagnostic de colite ulcéreuse, Ronnie ne s’est jamais décrit comme un malade. Il a vécu des années pénibles, qui ont usé son énergie, la maladie a fixé des limites claires au jeune homme. Ce n’est qu’au prix d’une force énorme qu’il a pu surmonter cette époque. Il a même traversé des moments où il lui était égal de se réveiller ou non le lendemain – son énergie de vivre était épuisée à ce point par son combat quotidien.

Ronnie a raconté ouvertement sa peur de l‘opération. Qu’allait-il se passer après ? Il a évoqué cette préoccupation lors d’un nombre incalculable de discussions avec des personnes concernées ; il a aussi parlé par exemple à un sportif, qui a été le premier porteur de stomie à réussir un « Iron Man ». Ronnie est arrivé à la conclusion suivante : la stomie n’est pas la fin, beaucoup de choses sont possibles. Depuis son opération de la stomie il y a deux ans, Ronnie se sent si bien qu’il peut à nouveau fixer lui-même ses limites. « Je m’y suis opposé pendant 12 ans – et maintenant je ne peux que regarder vers l’avenir », dit-il. Il trouve que la stomie est une super solution et que sa vie est meilleure qu’avant. Le plus gros obstacle est encore dans sa tête, lorsqu’il doit se surpasser lui-même pour affronter le regard des autres et aller se baigner dans la mer. Mais pour cela aussi, il a trouvé une astuce : il prend conscience de la futilité de ces regards ; que sont deux secondes par comparaison à un agréable bain rafraîchissant dans la mer ?

Conseil supplémentaire de Ronnie : boire beaucoup, impérativement.

Philippe Hort, préparateur mental et hypnothérapeute

La force du subconscient permet, avec des moyens simples, d’atteindre des objectifs et de gagner ainsi en qualité de vie.

Toute personne ayant assisté à la conférence du 17 avril 2016 à l’hôtel Marriott de Zurich connaît déjà Philippe Hort. Le préparateur mental et hypnothérapeute Philippe Hort sait communiquer des connaissances scientifiques de manière illustrée et humoristique. Celui qui l’entend fait, sans le vouloir, provision d’espoir et de motivation.

Philippe Hort a posé dans la salle la question de savoir pourquoi, lors de la décision « Stomie, oui ou non », un instinct bizarre se fait jour. Nous recherchons tous la sécurité, la reconnaissance et l‘amour. Dans le cadre de cette décision, nous nous posons automatiquement des questions : pourrai-je encore faire du sport ? Pourrai-je encore travailler ? Mon/ma partenaire me regardera-t-il/elle différemment ? Comment mon image changera-t-elle en société ?

Philippe Hort a demandé dans le public qui souhaitait avoir son billet de 100 francs, qu’il a brandi en l‘air de manière tentante. Tout le monde naturellement. Il a ensuite froissé le billet, l’a jeté par terre, piétiné avec ses chaussures et l’a finalement collé sur une poche de stomie. Et qui le voulait toujours ? Un symbole très valable : un billet de 100 francs collé à une poche de stomie : c’est toujours 100 francs suisses – et c’est toujours un billet à 100%, même si une poche de stomie y est accrochée, la valeur est et reste la même !

Notre cerveau ne fait pas la distinction entre le fait de nous imaginer quelque chose ou de le vivre. Ceci a été expliqué avec l’exemple du skieur, qui avant le départ de sa course, « descend la piste les yeux fermés ». Fiction ou réalité, pour le corps, c’est la même chose.

A l’inverse, nous pouvons aussi nous focaliser mentalement sur quelque chose de négatif, et déclencher des réactions physiques. Un exemple est la vague de grippes, qui est annoncée à grand renfort de déclarations dans les médias, et que nous pouvons véritablement attraper par le biais de nos pensées. Celui qui est encore peu impressionné par cet exemple a été convaincu plus tard par l’histoire connue de la poudre blanche dans les enveloppes. 34 personnes de la poste de Berne ont été admises à l’hôpital avec des signes d‘intoxication – il s’est avéré par la suite que la poudre découverte n’était que de la maïzena. Ce que nous pensons a donc une influence directe sur notre vie et en conséquence, sur notre qualité de vie.

En ce qui concerne la stomie, notre attitude et nos pensées sont tout aussi importantes. Plus il y a de pensées positives par rapport à cette situation, et plus le sentiment à cet égard est fort. Mettez donc votre esprit en mode « positif ».

Monika S., consultante en soin des plaies de stomie à l’hôpital de l’Ile de Berne

Dans son quotidien professionnel, Monika est essentiellement confrontée à la question clé suivante : « Puis-je vivre avec ça ? ». Les personnes concernées se trouvent face à une décision qui n’est pas facile à prendre et bouleverse leur vie quotidienne. Comment cela va-t-il se passer ? Pourrai-je à nouveau prendre une douche ? Pourrai-je me baigner ou nager ? Pourrai-je à nouveau travailler et partir en vacances ? A qui dois-je le dire ? Dois-je en informer mon chef et mes collègues de travail ? Quelles répercussions aura la stomie sur mon couple, ma sexualité ? Comment dois-je m’habiller pour que cela ne se voit pas ? Dois-je changer mon alimentation ?

Le conseil en stomie est aussi individuel que chaque personne prise en particulier. Chacun a sa propre stratégie et fait preuve de créativité. L’important pour Monika est de regarder ensemble vers l’avant, et de mener des discussions de manière ouverte, car c’est ainsi que l’on peut trouver les solutions qui conviennent. Elle se réjouit d’observer l’évolution chez les nouveaux porteurs de stomie : retour à la vie, au travail et aux vacances, chaque jour plus courageux. Monika invite les personnes concernées à fixer un rendez-vous de consultation si elles ont des problèmes avec leur stomie.

Jolanda B., stomathérapeute et présidente de la SVS-ASS

Jolanda travaille depuis 14 ans comme stomathérapeute au centre hospitalier de Bienne et depuis deux ans, elle est présidente de l’Association suisse des stomathérapeutes SVS-ASS. Dans son quotidien professionnel, elle essaye de conseiller individuellement les personnes et de leur indiquer des stratégies et des solutions pour gérer au mieux leur nouvelle situation. Elle estime important que chaque porteur de stomie puisse et doive se rendre régulièrement dans un centre de conseil en stomie. Jolanda insiste sur le fait que plusieurs entretiens préopératoires sont nécessaires et que la compétence des stomathérapeutes ne se limite pas au choix du matériel approprié.

Jolanda raconte que c’est auprès des porteurs de stomie qu’elle apprend le plus. Elle transmet volontiers ces informations et expériences, même s’il n’existe pas de « recette miracle », car chacun gère la situation de manière très individuelle. Le beau côté de son métier consiste à surmonter ensemble des situations de crise et voir comment les personnes concernées acceptent à un moment « le trou dans le ventre » et peuvent vivre correctement avec lui. Elle a évoqué aussi des personnes qui, au début, voulaient à tout prix se débarrasser de leur stomie, et pensent maintenant : « je ne la redonnerai plus », car elles vont beaucoup mieux qu‘avant.

Bruno R.

« Je vais mal et je suis candidat à une stomie, mon intestin ne fonctionne plus ». C’est par ces mots très clairs que Bruno a salué le public. Il souffre de colite ulcéreuse depuis 22 ans. Il travaille à plein temps dans une administration et s’engage depuis 20 ans comme président de l’association de patients SMCCV-ASMCC (Association Suisse de la Maladie de Crohn et Colite ulcéreuse).

Bruno ne pouvait attendre plus longtemps l’opération de la stomie, ce n’était plus une vie. La longue maladie avait provoqué de si gros dommages que c’était son dernier espoir. C’était sa première opération, il s’est rongé les ongles, raconte-t-il en souriant. Mais il ne ment pas non plus lorsqu’il indique qu’il a dû combattre les peurs que cette intervention génère.

Par son engagement en qualité de président de la SMCCV-ASMCC, il souhaite contribuer à briser le tabou de la stomie et aider à clarifier ce sujet qui reste attaché à de nombreux préjugés.

Robin R.

Robin souffre depuis 4 ans d’une colite ulcéreuse, dont l’évolution est complexe. Bruno, qui aspire à avoir bientôt l’opération de la stomie derrière lui, peut comprendre le jeune homme. Il a déjà été lui aussi à ce stade et s’est entretenu du thème de la colectomie (ablation opératoire de la totalité du côlon). La peur des opérations fait que Robin continue à se battre et à devenir créatif. Il essaye aujourd’hui surtout l’alimentation SCD (Specific Carbohydrate Diet / régime spécial à base d’hydrates de carbone). Ce changement d’alimentation exige une vie très disciplinée, stricte avec de nombreuses restrictions. Par ailleurs, son quotidien est marqué par différents traitements (de la thérapie cranio-sacrée à la psychothérapie) et il veille à faire suffisamment d’exercice. Malgré sa volonté, son endurance et sa pensée positive, les séjours à l’hôpital font toujours partie de son quotidien. Aussi, le fait qu’il doive prendre aujourd’hui de nombreux médicaments le laisse pensif. Malgré tout cela, Robin ne veut pas abandonner la croyance qu’il aura un jour du succès grâce à sa discipline et sa patience. Et qui sait, peut-être que la médecine fera aussi bientôt des progrès ? Il veut conserver sa capacité de décision, la stomie est définitive pour lui. Même si l’idée est belle de ne plus prendre de médicaments et de recommencer à manger ce qu’il souhaite.

Pour Robin, les échanges réguliers entre personnes concernées sont très importants. Il participe activement à diverses plateformes sur Facebook, il a même son propre blog vidéo (youtube.com/radikalabnormal) et se procure des informations lors des événements ou auprès de spécialistes. Ces connaissances sans cesse croissantes lui permettent de mieux maîtriser sa vie au quotidien et renforcent son espoir de surmonter un jour sa maladie.

Henny B.

Henny est une femme joyeuse, qui organise volontiers tout ce qui est possible et essaye toujours de voir les côtés positifs. Elle est active dans son village lors des journées sportives de l’école, présidente de deux associations et elle travaille à 90 % comme analyste système DBA Oracle. Pour Henny, il est important que le public sache que les porteurs de stomie sont des gens tout à fait normaux, qui peuvent vivre aussi bien avec une stomie que les personnes sans stomie.

En 1988, suite à ses douleurs intenses, les médecins ont découvert des fistules. Pour Henny a commencé une période pendant laquelle toute sa vie tournait autour de la question de savoir où étaient les toilettes les plus proches. C’est en 1992 qu’elle s’est décidée pour une opération de la stomie. Les participants dans le Kursaal étaient enchantés lorsqu’elle a raconté, sur un ton visiblement heureux, qu’elle a été enceinte avec la stomie, qu’elle n’a maintenant plus de douleur, qu’elle mange de tout et ne s’impose absolument aucune limite. Elle a relaté, comme exemple le plus marquant, ses visites au camping naturiste. Car pour elle, c’est très clair : « Les gens ont tous quelque chose – moi, j’ai seulement une petite poche sur le ventre ».

Petite conseil d’Henny : ne vous laissez pas imposer des limites, pratiquement rien n’est impossible.

Daniela M.

La présence de cette femme de 34 ans, venue d’Argovie, a provoqué des murmures dans la salle. Elle a en effet obtenu une permission de sortie de l’hôpital pour la Journée de la stomie. Cette année, elle a déjà passé plus de temps à l’hôpital qu’à la maison (depuis mai, pas un mois à la maison). Elle a déjà été opérée plus de 40 fois. Et malgré cela, on a pu sentir sa qualité de vie et sa joie. Dans sa vie, cette jeune femme a déjà dû mener plusieurs combats : en 2008, elle pesait encore 130 kilos, poids qu’elle a pu diviser par deux en l’espace d’un an, en maigrissant de façon saine. Soudain, elle a souffert d’incontinence, plus de 100 passages aux toilettes par jour rendaient impossibles la vie normale et un sommeil suffisant. Après plusieurs tentatives de traitement ratées, sa vessie a été enlevée et une urostomie a été mise en place. Peu de temps après, elle a subi une quintuple perforation intestinale et a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn. Daniela est restée 8 jours dans le coma, ses chances de survie se situaient autour de 20% – mais elle a surmonté cela aussi, la deuxième stomie a été posée. S’en est suivi le rétablissement du circuit digestif de l’intestin, une nouvelle stomie … une véritable odyssée, qui a arraché complètement Daniela à la vie normale et a eu pour conséquence une période de chômage. Daniela a raconté aussi comment ses propres souhaits n’ont souvent pas été respectés par les médecins et que sa situation s’est encore aggravée. Même si ses antécédents médicaux sont très lourds, cette femme joyeuse se concentre sur les côtés positifs de la vie : sa famille et ses amis qui la soutiennent, ses deux chats – et entre-temps un peu de shopping, ajoute-t-elle en riant.

Voici le message qu’elle souhaite surtout faire passer aux autres personnes concernées : « Moquez-vous de ce que les autres pensent ! Ne vous laissez pas imposer de restrictions, si l’on entend l’activité de votre intestin et si un malheur se produit – cela arriverait à toutes les personnes avec une stomie ».

Concernant les échanges réciproques, Daniela considère qu’il est particulièrement important que les porteurs de stomie ne se cachent pas. Elle souhaite montrer aux futures personnes stomisées, mais aussi aux personnes concernées, qu’elles ne doivent pas considérer la stomie comme une ennemie, mais comme une partie d’elles-mêmes et qu’elles l’acceptent. Elles peuvent parfaitement profiter pleinement de la vie avec une stomie.

Roswitha E.

Roswitha a 63 ans et elle est mariée depuis 1994. Après l’opération de la stomie en raison de sa colite ulcéreuse en 1986, l’infirmière qualifiée a commencé une reconversion professionnelle pour devenir commerciale. Elle a pu utiliser ces connaissances ensuite pendant 29 ans à la prison préventive de Bâle-Ville, d’abord au secrétariat et pendant les neuf dernières années dans l’administration des détenus. Aujourd’hui elle apprécie sa retraite anticipée avec son mari, ainsi que les voyages dans les pays lointains.

Lorsqu’elle était infirmière, Roswitha soignait déjà des patients stomisés et c’est pour cela qu’elle avait peur de ces images terribles. L’entretien avec une femme d‘ilco Bâle a pourtant apaisé ses craintes avant l‘opération. Cette femme également touchée lui a fait part de ses propres expériences, et indiqué que des grands progrès avaient été accomplis dans ce domaine. Aujourd’hui, 30 ans après, Roswitha voudrait aussi encourager d’autres personnes concernées, car elle peut confirmer que le développement se poursuit toujours. Roswitha ne se laisse pas entraver par sa stomie, elle mange ce qu’elle désire, fait des voyages (jusqu’en Afrique) et du sport, comme la natation, le VTT ou la marche nordique.

Cristina Galfetti, psychologue comportementaliste et coach de patients

La psychologue comportementaliste sait, du fait de sa maladie rhumatismale, comment vont les gens atteints d’une affection chronique et s’est fixé pour but d’accompagner ces personnes, de les aider et de trouver la voie qui leur convient. Elle sait que la gestion d’une maladie chronique est très individuelle. Pour cette raison, son principe est le suivant : « il n’y a ni approche « juste », ni approche « fausse », seulement une approche « convenable ». »

Prendre une décision, c‘est faire un choix. Un choix pour une voie n’est toutefois pas un « rejet » d’une autre voie ou de plusieurs autres. Cette décision devrait être cohérente pour la tête ET le ventre.

  Décision = processus (phases diverses)

• Pas un thème
• Intérêt léger
• Controverse : réunir des informations
• Peser le pour et le contre
• La décision est prise
• Plus aucun doute

  Décision = individuelle

• Important ? (Qu’est-ce qui est important pour moi ?)
• Maintenant ? (Dois-je me décider maintenant ?)
• Qualité de vie ? (Loisirs, travail, modèles etc.)
• Pas important ? (Les orientations peuvent aussi évoluer)

  La décision nécessite du temps

On peut peser le PLUS et le MOINS. Il est cependant tout aussi important que la TETE et le VENTRE décident, en harmonie. Il existe plusieurs méthodes pour une prise de décision optimale :

• On constitue une « équipe interne » (optimiste, critique, sceptique etc.) et on écrit les arguments de chaque « membre de l‘équipe », pour trouver ensuite une solution.
• On établit une liste des avantages et inconvénients (on peut facilement les recenser ou les pondérer encore). On procède de même avec les contre-arguments, ou le choix B, afin de vérifier le résultat.
• On s’imagine différentes chaises de couleur. Chacune de ces chaises correspond à une possibilité (par exemple, opération de stomie oui, opération de stomie non, opération de stomie plus tard …). La personne concernée s’assoit sur chaque chaise, et se fait lire par une autre personne les avantages et inconvénients. Bilan : sur l’une des chaises, on se sent le mieux.

Nicola Dames, Vanilla Blush, la mode pour les personnes avec une stomie

Résumons brièvement : c’est LA femme de pouvoir ! L’Anglaise Nicola Dames est non seulement une femme d’affaires qui réussit, mais c’est aussi un modèle pour tous les porteurs de stomie. Elle a elle-même une stomie depuis 10 ans et a raconté comment elle a été véritablement choquée à cette époque, alors qu’elle recherchait de beaux sous-vêtements. C’est pour cela qu’elle s’est rapidement décidée à créer et produire elle-même sa propre lingerie. Après un reportage qui lui a été consacré en 2008 par National TV en Angleterre, son passe-temps est soudain devenu une affaire à succès. Elle était enceinte à l’époque, et en plein milieu de ses études – aujourd’hui, elle emploie une équipe de 8 personnes et elle est leader dans 8 pays d’Europe. L’an prochain, elle veut s’implanter en Amérique et en Australie.

Ses deux mannequins féminins et l’habilleur ont présenté différents modèles de sa collection lingerie et bain, qui sont fabriqués spécialement pour les porteurs de stomie, et qui séduisent non seulement par leur design tendance, mais aussi par leur côté fonctionnel et leur matériau – cela s’est vérifié ensuite aussi sur le stand, qui a connu une grande affluence.

Pour Nicola Dames, il est extrêmement important de pouvoir vivre son intimité, même après l’opération. Elle a donc parlé ouvertement de sexualité et de la condition de se sentir bien dans son propre corps. « I love my bag ».

Programme de l’après-midi :

Philippe Hort, préparateur mental et hypnothérapeute

Notre subconscient contrôle 99% de nos actes. Et ceci est bien ainsi, car c’est un mécanisme de protection naturel. Notre subconscient est présent dans les situations les plus diverses : nous avons un « instinct étrange », nous nous sentons mal à l’aise en présence d’une personne, ressentons qu’une voix est désagréable ou sentons que nous devons faire attention. Nous sommes conditionnés par les mauvaises expériences du passé, qui deviennent perceptibles ensuite dans des situations similaires grâce à un « système d’alarme » de notre subconscient. Ces avertissements peuvent nous aider – ils peuvent aussi cependant nous entraver et nous restreindre. Philippe Hort a raconté cela à l’aide d’un exemple impressionnant, tiré de ses vacances en Asie. Il a observé des animaux sur un terrain, sur lequel étaient proposées des promenades à dos d’éléphant. Ce faisant, il a remarqué que les pachydermes géants étaient attachés uniquement par une fine corde à un pieu de bois. Il aurait été facile de se libérer pour ces animaux qui pèsent des tonnes, mais ils n’ont même pas essayé une seule fois. C’est ainsi qu’il a demandé à l’un des gardiens pourquoi il en était ainsi : quand ils sont bébés, les éléphants sont attachés avec de grosses chaînes à de gros arbres, toute évasion est impossible et la tentative provoque des douleurs au jeune animal. Plus l’éléphant vieillit, et plus les chaînes et les arbres s’amincissent. Est-ce fermement ancré dans le cerveau de ces géants gris ? Voilà ce qui est fermement ancré dans le cerveau de ces géants gris : une traction sur la chaîne blesse ma jambe et provoque des douleurs – un petit déclencheur suffit donc déjà (donc le petit point avec la pression au même endroit), pour que vous n’essayez même pas de fuir. Et quelles sont les chaînes à vos pieds ? Par quoi vous laissez-vous inutilement entraver ?

Important : une phrase/pensée négative (« je ne peux pas faire cela ») doit être « dissoute » par la répétition 7 fois de la phrase/pensée positive (« je peux le faire »). Le mieux est alors de fermer les yeux et de se représenter visuellement la situation, ceci est encore mieux accepté par le subconscient et ressenti comme « réel ».

Peter S., président de l’ilco

Peter souffre de la maladie de Crohn depuis 1983. A l’époque, il n’y avait guère d’informations sur cette maladie, et Internet n’était pas disponible pour les recherches. Les signes accompagnateurs de la maladie de Crohn étaient les fistules et il devait se soumettre à des procédures d’imagerie de la vessie et de l’intestin. En 1994, il a eu une opération pour la stomie, qui a ensuite été annulée, puis refaite encore. Peter souligne à quel point il a été pris en charge par les stomathérapeutes, qui lui ont donné des explications, et il recommande cela aussi aux personnes concernées.

Son plus grand défi actuellement dans le cadre de ses fonctions de président de l‘ilco est de mobiliser les jeunes personnes concernées. A partir de 2017, il veut par conséquent organiser encore plus d’événements d’information (en collaboration avec la SMCCV-ASMCC). Il est très important d’agir contre les tabous autour des maladies et de la stomie.

En ce qui concerne la qualité de vie, Peter envisage la situation de manière très pragmatique : auparavant, avec la maladie de Crohn il devait aller aux toilettes un nombre incalculable de fois ; maintenant, il vide la poche de stomie une à deux fois par jour, et cela suffit.

Julie C.

Une vie avec la stomie : Julie ne connaît rien d’autre, car, en raison d’une maladie de Hirschsprung, elle vit depuis sa naissance avec une iléostomie. Cette femme âgée aujourd’hui de 46 ans était le premier cas en Angleterre, à l’époque il n’y avait aucun instrument opératoire approprié à l’hôpital et il fallait improviser. Malgré ce début cahoteux dans la vie, cette femme séduisante déborde d’énergie. Elle a raconté ouvertement son enfance et son adolescence, avec un charmant accent britannique. Elle a été une petite rebelle, et n’a rien laissé entraver son chemin. Elle était cependant nerveuse au moment de raconter à son premier ami, qu’elle avait « quelque chose au ventre » – mais il a pris cela de manière décontractée, sa grand-mère avait aussi une stomie et cela ne posait absolument pas de problème. Grâce à cette première expérience positive, elle a pu gérer correctement le thème de la sexualité.

Cette infirmière qualifiée a eu entre-temps deux enfants, âgés de 20 et 2 ans aujourd’hui ; elle a donc été enceinte avec une stomie, et a donné naissance à deux bébés sains. Elle s’est mariée deux fois et a raconté au public comment elle a géré les coups durs, et déclaré que l’on avance toujours dans la vie si on a de l‘humour. Par ailleurs, elle a impressionné le public par ses activités sportives, elle s’entraîne régulièrement et elle illustre magnifiquement que l’on peut vivre une vie normale et libre avec une stomie.

Sa devise : « Ma stomie et moi, nous faisons tout ensemble. Je ne suis pas différente des autres ».

Priska M. 

Cette femme de 25 ans s’engage fortement pour que les personnes concernées et leurs proches parlent ouvertement entre eux et autour d‘eux de leurs problèmes et de leurs sentiments, de leurs peurs et de leurs espoirs concernant la maladie et une opération possible. Après une colite ulcéreuse qui a duré 5 ans, et un découragement total au début face à l’opération, elle fait aujourd’hui partie des « porteuses de stomie de l’intestin grêle convaincues ». Depuis son opération en 2013, elle va « considérablement mieux ». Elle se souvient en riant : l‘opération a eu lieu en novembre, et pour le réveillon du Nouvel An, elle a dansé jusqu’à 5 heures du matin – une liberté qu’elle n’avait plus appréciée depuis longtemps. Même si la jeune femme impressionne sur scène par ses talents de communicatrice et son humour, elle sait grâce à sa propre expérience comment c’est difficile. A l’époque elle était assise sur les toilettes, pliée par la douleur, et ne pouvait pratiquement plus quitter la maison. Et elle avait peur d’avoir un « trou dans le ventre ». Les nombreuses informations à lire et à voir sur Internet n’ont fait que renforcer ses craintes. A ce sujet, elle a lancé un avertissement clair : tout ce qui est en ligne n’est pas réaliste, et elle a donc recommandé de rechercher un conseil direct auprès des personnes concernées et des spécialistes. Il n’était pas prévu qu’elle s’investisse aujourd’hui autant dans la transmission des connaissances. Elle a cependant pu constater ce faisant que c’est précisément l’échange avec les autres personnes concernées qui peut supprimer les peurs et ouvrir de nouvelles perspectives, lorsque l’on est soi-même désespéré et perplexe.   Avant de prendre sa décision, elle-même a « épuisé littéralement le sujet avec ses amis et sa famille ». 

Son message « Toutes les personnes ont des incertitudes. Nous ne devons pas toujours tout rapporter à la stomie ! » a déclenché une vague d’applaudissements.

Lionel L.

Lionel se décrit comme une « personne tout à fait normale avec une iléostomie et une urostomie ». Cet homme sympathique profite de la vie, même s’il doit se limiter dans de nombreux domaines. En 2001, les médecins lui ont découvert une tumeur cancéreuse, et la première opération de stomie a suivi en 2004 ; six ans plus tard, l’urostomie a eu lieu. En raison des innombrables chimiothérapies, il n’avait plus de force pour le sport, il se sentait « comme un zombie ». Il conservait son enthousiasme pour l’exercice physique uniquement pour faire de la natation et des promenades. La déception a donc été d’autant plus grande lorsqu’on lui a refusé l’accès à la piscine pour des considérations d’hygiène, avancées par les exploitants de la piscine. Mais Lionel ne s’est pas accommodé de cette situation. Il va plutôt au bord de la mer, car la mer ne lui dit pas non.

Cuisinier qualifié, il assouvit maintenant sa passion pour les bons petits plats, en la pratiquant pendant ses loisirs. Au début, il respectait un régime alimentaire spécial, aujourd’hui il mange essentiellement de tout et a mis au point quelconques astuces : les champignons sont réduits en purée dans le mixeur, afin de ne pas trop solliciter le tractus digestif.

Son appel aux autres personnes concernées : « Ayez du courage et testez les nouveaux matériaux. Je me sens beaucoup plus en confiance aujourd’hui avec les tout nouveaux produits et j’ai beaucoup gagné en qualité de vie ». Et, poursuit-il en riant : « J’ai mes propres toilettes avec moi ».

Ronnie H.  

Ronnie a complété les exposés l’après-midi également sur la scène et a raconté ses antécédents médicaux. Le diagnostic de colite ulcéreuse est tombé lorsqu’il avait 22 ans. Le jeune homme n’avait jamais le sentiment d’être malade, bien qu’il passe chaque année 4 semaines à l‘hôpital et qu’il doive avaler en permanence des médicaments. A 25 ans, il est devenu père, et il a dû regarder la vérité en face : il n’était malheureusement pas aussi en forme et actif qu’il l’aurait souhaité, il ressemblait davantage à un jeune grand-père. Rétrospectivement, il n’arrive pas lui-même très bien à comprendre : pendant 12 ans, il s’est strictement battu contre une stomie, en ignorant tout simplement ce sujet, et il ne s’est même pas informé dessus – pour lui, cela n’entrait pas en ligne de compte. Sa dernière poussée a été si forte que plus rien ne pouvait être entrepris contre elle. Ronnie a été alimenté de manière artificielle, il ne pesait plus que 52 kilos. Et le plus grave : sa volonté de vivre disparaissait à mesure qu’il perdait du poids.

Son état n’était plus supportable et Ronnie s’est ouvert au sujet de la stomie. Il a raconté au public qu’il a trouvé l’explication médicale de très bonne qualité et que sa peur a disparu à chaque question à laquelle il recevait une réponse. Il a décrit cela comme un « déclic dans la tête », soudain l’opération était bienvenue et il y a vu une chance. Trois semaines après l’opération, il a pu commencer sa nouvelle vie à la maison, retravailler un mois après l’opération et immédiatement après, faire du sport. Jusqu’à présent, je n’ai pas regretté une seule fois d’avoir franchi ce pas. Il n’y aucune différence entre les êtres humains avec ou sans stomie.

A la question de savoir pourquoi il s’investit avec autant d’engagement dans les manifestations d’explication et s’implique aussi de manière déterminante pour que cette Journée la stomie soit réalisée, Ronnie répond : « J’aurai atteint mon but lorsque j’aurai pu ôter ne serait-ce qu’une once d’anxiété, et convaincre qu’une vie après l’opération vaut la peine d’être vécue ». Il est important pour lui que les personnes concernées reconnaissent ceci : dans ce type de situation, on n’est pas tout seul. A partir de son expérience, il peut dire que maintenant sa priorité n’est plus axée sur la maladie et les limites qu’elle impose et qu’il peut à nouveau décider lui-même de sa vie.

Messages clés :

• Toutes les personnes ont des incertitudes. Nous ne devons pas toujours tout rapporter à la stomie !

• Je tire le meilleur parti de la situation, sans la banaliser.

• Les porteurs de stomie sont des gens tout à fait normaux, qui peuvent vivre aussi bien avec une stomie que les personnes sans stomie.

• Les gens ont tous quelque chose – moi, j’ai seulement une petite poche sur le ventre.

• Le conseil en stomie est aussi individuel que chaque personne prise en particulier. Chacun a sa propre stratégie et fait preuve de créativité.

• L’échange régulier entre les personnes concernées est très important.

• Je suis une « personne tout à fait normale avec une iléostomie et une urostomie ».

• Moquez-vous de ce que les autres pensent ! Ne vous laissez pas imposer de restrictions, si l’on entend l’activité de votre intestin et si un malheur se produit – cela arriverait à toutes les personnes avec une stomie.

• Un billet de 100 francs collé à une poche de stomie : c’est toujours 100 francs suisses – et c’est toujours un billet à 100%, même si une poche de stomie y est accrochée, la valeur est et reste la même !

• Je m’y suis opposé pendant 12 ans – et maintenant je ne peux que regarder vers l’avenir, ma vie est meilleure qu’avant.

• Nous avons tous nos différences, la stomie n’en est qu’une de plus.

• La stomie n’est pas la fin, beaucoup de choses sont possibles.

• Il n’y a ni approche « juste », ni approche « fausse », seulement une approche « convenable ». Une décision devrait être cohérente pour la tête ET le ventre.

• L’obstacle le plus important est encore dans ma tête.

• Mes enfants m’ont surnommée « Mamie Gourou » après l‘opération – à cause des kangourous avec leur poche sur le ventre.

• Mon opération a eu lieu en novembre, et pour le réveillon du Nouvel An, j’ai dansé jusqu’à 5 heures du matin – une liberté que je n’avais plus appréciée depuis longtemps.

• Il est extrêmement important de vivre des moments intimes et d’avoir des relations sexuelles après l‘opération.

• Ma femme est et reste la plus belle, avec ou sans stomie.

• J’ai mes propres toilettes avec moi.

• La stomie n’est pas une ennemie, c’est une partie de moi. On peut parfaitement profiter pleinement de la vie avec une stomie.

• Après l’interdiction de piscine, je vais plutôt au bord de la mer, car la mer ne me dit pas non.

• Ma stomie et moi, nous faisons tout ensemble. Je ne suis pas différente des autres.

• Depuis l’opération, je vais « considérablement mieux ».

• Notre subconscient contrôle 99% de nos actes. Quelles sont les chaînes à vos pieds ? Par quoi vous laissez-vous inutilement entraver ?

• Ma priorité n’est plus axée sur la maladie et les limites qu’elle m’impose ; maintenant, je peux à nouveau décider moi-même de ma vie.

• Il est important d’aller ouvertement vers les autres gens. Nous essayons tout, peu importe ce que d’autres pensent.

• Je profite beaucoup des expériences des autres.

• Ayez conscience de ce qui vous entrave. Et ensuite faites-le quand même.

• Des progrès immenses ont été accomplis dans l’ensemble de ce secteur et le développement se poursuit toujours.

• Jusqu’à présent, je n’ai pas regretté une seule fois d’avoir franchi ce pas – bien que je m’y sois opposé si longtemps.

• Auparavant, avec la maladie de Crohn je devais aller aux toilettes un nombre incalculable de fois ; maintenant, je vide la poche de stomie une à deux fois par jour, et cela suffit.

• Je me sens beaucoup plus en confiance aujourd’hui avec les tout nouveaux produits et j’ai beaucoup gagné en qualité de vie.

• Mon postérieur est le plus propre du monde.

• Les personnes concernées sont constamment surprises de voir qu’il existe des produits déjà bien meilleurs.

• Je peux tout faire, mais différemment. C’est pour cette raison que je n’abandonne ni mes rêves, ni mes objectifs.

• Ma mère me disait souvent : prends des réserves avec toi, tu n’en trouveras pas au kiosque.

• J’étais nerveuse au moment de raconter à mon premier ami, que j’avais « quelque chose au ventre » – mais il a pris cela de manière décontractée, sa grand-mère a aussi une stomie et cela ne pose absolument pas de problème.

• En tant que parapentiste, on est clairement avantagé si on a une stomie. J’ai pu rester 12 heures dans les airs, tandis que mes collègues ont dû redescendre deux fois.

• J’aurai atteint mon but lorsque j’aurai pu ôter ne serait-ce qu’une once d’anxiété, et convaincre qu’une vie après l’opération vaut la peine d’être vécue.

• On peut s’estimer heureux en Suisse avec tous les fabricants et le matériel d’avant-garde pour les porteurs de stomie.

• Lorsque l’on va de soi-même ouvertement vers les autres, on dépasse ses appréhensions.

• Les échanges entre nous sont importants. Je ne suis pas seul.

Interviews

Interviews avec les personnes concernées et les proches :

Silvio G., 27 ans, porteur de stomie

Susi G., sa mère

Pourquoi êtes-vous ici aujourd’hui ?

Nous avons reçu une invitation de Publicare, Silvio a été immédiatement intéressé et voulait être présent.

Comment avez-vous vécu cette journée jusqu’à présent ?

Très intéressante et passionnante.

Pourquoi portez-vous une stomie ?

En raison d’une naissance prématurée, problèmes intestinaux, l’opération a eu lieu il y a 10 ans (j’avais donc 17 ans), après l’opération, diagnostic d’une colite ulcéreuse, autres manifestations associées « pas belles », retrait du rectum, etc.

Souhaitez-vous dire quelque chose à propos de votre vie en tant que porteur de stomie ?

La consultation de stomie était et est très bien, nous l’apprécions beaucoup.

En principe, il n’existe aucune limitation avec la stomie.

J’ai pu aussi faire un apprentissage AI en tant que jardinier, et j’aime le travail en plein air, mon chef est très humain.

Je ne suis pas tout seul et il y a bien pire.

Réaction de la mère : je dois toujours lui répéter « prends des réserves avec toi, tu n’en trouveras pas au kiosque ».

Souhaitez-vous laisser un message aux autres personnes concernées ?

Vivez comme avant, et regardez devant vous, tirez le meilleur parti de chaque chose !

Trouvez activement de l’aide lors de la consultation de stomie.

Le matériel s’améliore constamment, il n’y a pas de débat là-dessus.

Emil R., 87 ans, porteur de stomie (et amateur de bière)

Depuis combien de temps vivez-vous déjà avec une stomie ?

Depuis 31 ans. J’avais un cancer, et cela voulait dire : soit la stomie, soit 2 ans à vivre.

Pourquoi êtes-vous ici aujourd’hui ?

L’offre m’a intéressé et je souhaite entretenir des contacts avec les gens.

Comment allez-vous ?

Depuis le premier jour, je suis « autosuffisant », et je m’en accommode très bien. Je suis très heureux et je n’ai jamais eu de douleurs.

Souhaitez-vous laisser un message aux autres personnes concernées ?

Regardez l’avenir et soyez courageux ! La confiance en soi est importante, ne vous laissez pas imposer de barrières. On peut très bien vivre avec une stomie.

Avez-vous des limites dans un quelconque domaine ?

Je ne mange que peu de légumes laxatifs, sinon, je vis comme avant.

Qu’est-ce qui vous a particulièrement plu jusqu’à maintenant ?

Tous les intervenants étaient très impressionnants, et aussi et différentes expériences des personnes concernées.

Il aurait été avantageux pour moi que cette occasion existe déjà avant mon opération – mais il y a 31 ans, la société n’en était pas encore aussi loin.

Stephanie F., 46 ans, porteuse de stomie

Pourquoi portez-vous une stomie ?

On m’a découvert une tumeur cancéreuse il y a 4 ans, je ne pouvais pas choisir à ce moment si je voulais une stomie ou pas. La stomathérapeute a répondu à toutes mes questions, et a apaisé mes peurs, et heureusement, je n’ai pas eu de complications.

Comment vivez-vous avez la stomie ?

Ma vie n’a pas changé. L’opération était certes très difficile, mais tout le reste a été facile. Je n’ai jamais eu de problème non plus pour accepter ma stomie. Je me trouve moi-même, et ma famille aussi me trouve encore belle.

Parlez-vous très ouvertement de ce sujet ?

Oui, je trouve cela très important. Je me suis inscrite aussi à différents groupes Facebook. La différence entre les différents pays est cependant frappante : en Suisse la communication est sur le mode très réservé, presque timide. En France, la discussion est ouverte, et en Allemagne, on montre même des photos et on aborde le thème sans inhibition.

Vous riez souvent – faites-vous aussi des blagues sur la stomie ?

Oui, rire est important, aussi dans ma famille. Mes enfants (à l’époque 14 et 16 ans) m’ont surnommée

« Mamie Gourou » après l‘opération – à cause des kangourous avec leur poche sur le ventre. Et je dis souvent : « Mon postérieur est le plus propre du monde ».

Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans cette journée jusqu’à maintenant ?

Je me suis commandé des sous-vêtements (elle rit).

On peut s’estimer heureux en Suisse avec tous les fabricants et le matériel d’avant-garde pour les porteurs de stomie.

Souhaitez-vous laisser un message aux autres personnes concernées ?

Nous avons tous nos différences, la stomie n’en est qu’une de plus.

Eveline B., 54 ans, porteuse de stomie

Eberhard P., 63 ans, son compagnon

Pourquoi êtes-vous ici aujourd’hui ?

Nous n’avons pas pu être présents au printemps lors de l’événement à Zurich, et nous avons donc cherché des informations sur Internet. Après la commande d’échantillons, une collaboratrice de Coloplast a téléphoné et nous avons discuté, et j’ai été invitée à cette manifestation.

Est-ce que cet événement vous plaît jusqu’à présent ?

Il y a des exposés passionnants.

(Madame B. devient émotive, commence à pleurer)

Je ne sais pas pourquoi je deviens si sentimentale, car je vais bien, même avec la stomie. Ces histoires déclenchent quelque chose en moi … quelque chose qui doit encore être traité.

Mon opération a eu lieu il y a un an, j’ai pu l’accepter et je suis de nouveau capable de travailler à 100%. Maintenant je regarde ce que l’après-midi me réserve comme émotions.

En tant que partenaire, souhaitez-vous vous exprimer à ce sujet ?

Ma femme est et reste la plus belle, avec ou sans stomie. Et la stomie n’est pas synonyme d’obstacle pour nous. Nous partons en vacances, nous faisons de la natation, nous allons au sauna … Il est important d’aller ouvertement vers les autres gens. Nous essayons tout, peu importe ce que d’autres pensent.

Marco N., 32 ans, porteur de stomie

Pourquoi faites-vous partie des porteurs de stomie ?

J’ai eu un accident de sport il y a un an, ma planche de surf a véritablement transpercé mon corps. Je n’avais que le choix entre la mort ou la stomie, l’opération était il y a 15 jours.

Ce n’était pas le premier accident grave de ma vie, cela fait partie de la vie du sportif extrême. Mon dos, entre autres, est rempli de broches et mon crâne a été à nouveau fabriqué artificiellement !

Est-ce quelque chose a changé avec la stomie ?

Je peux tout faire, mais différemment. C’est pour cette raison que je n’abandonne ni mes rêves, ni mes objectifs. Je souhaite continuer à pratiquer des sports extrêmes et peut-être ouvrir une école de pilotage ou un bar.

Pourquoi êtes-vous ici aujourd’hui ?

J’ai été opéré à la clinique Hirslanden, juste en face du Kursaal. Ma consultante en stomie a attiré mon attention sur la Journée de la stomie.

Et qu’est-ce qui vous plaît le plus ?

Les informations sur les nouveaux matériaux et produits sont géniales. Et c’est très précieux d’apprendre à connaître des gens bienveillants et de nouer des contacts. Je profite beaucoup des expériences des autres.

Regrettez-vous quelque chose ?

Pour moi, il manque les « vrais » problèmes, on ne parle que du positif, mais il y a aussi l’autre côté dans la vie avec une stomie.

Pouvez-vous cependant raconter aussi quelque chose de positif sur votre vie avec la stomie ?

Oui, en tant que parapentiste, on est clairement avantagé si on a une stomie. J’ai pu rester 12 heures dans les airs, tandis que mes collègues ont dû redescendre deux fois (il rit).

Peut-être encore une conclusion encourageante pour les porteurs de stomie ?

« Shit happens » (les « emmerdes » arrivent).

Interviews avec les intervenants et les exposants :

Philippe Hort, préparateur mental et hypnothérapeute

Pourquoi participez-vous en tant qu‘intervenant ?

Je trouve que ce thème est méga-passionnant. Tous parlent de la « pensée positive ». Mais pourquoi ? Notamment pour les maladies chroniques, je souhaite montrer des voies, indiquant pourquoi ou comment d’autres ont réussi. Dans ma vie quotidienne parmi mes clients, je peux compter toujours plus de gens ayant des maladies chroniques, qui ont du succès avec ces méthodes. Cela me montre qu’il y a beaucoup de potentiel dans ce domaine

Avez-vous une recette « simple » qui pourrait aider ?

Ayez conscience de ce qui vous entrave. Et ensuite faites-le quand même.

Qu’est-ce qui vous a personnellement impressionné aujourd’hui dans cette Journée de la stomie ?

Le fait qu’autant de gens soient venus, l’événement a visé juste.

Que vous souhaitez-vous pour l‘avenir ?

Que les personnes aient conscience de la puissance des idées.

Nicola Dames, porteuse d’une stomie et fondatrice de Vanilla Blush

Pourquoi la journée de la stomie est-elle importante ?

Je connais les avis négatifs sur la stomie. Il est temps de changer !

Quelles impressions avez-vous pu déjà réunir ?

Les gens ont un énorme besoin d’en parler. Je crois que, si l’on va soi-même ouvertement vers les gens, les inhibitions disparaissent. Mon stand a été fréquenté toute la journée par des personnes intéressées de tout âge et je me réjouis que de beaux sous-vêtements – et donc l’estime de soi – soient un besoin. Aujourd’hui, 100 commandes ont été passées, ce qui me réjouit beaucoup.

Quelles sont les questions typiques sur votre stand ?

Naturellement la question du prix et de la taille. Etant donné que j’avais toutes les tailles de chaque modèle, les personnes ont pu tout essayer aux toilettes.

Il était intéressant de voir que le thème de l’intimité et de la sexualité a souvent été abordé par le ou la partenaire.

Peter S., président de l’ilco

Pourquoi la journée de la stomie est-elle importante ?

Cette journée est très importante pour briser les tabous et diffuser les informations. Pour moi personnellement, la communication avec les personnes concernées est importante – avec les membres connus, nouveaux ou futurs. Comme vous le savez, mon plus gros défi pour l’ilco est de mobiliser les jeunes gens.

Comment voulez-vous réaliser cela ?

J’ai le projet d’organiser des évènements infos dans toute la Suisse à partir de l’an prochain. Et ce, avec les groupes régionaux et éventuellement avec l’ASMCC. Ces événements doivent s’adresser de manière ciblée aux jeunes concernés et offrir une plateforme pour l’échange.

Quelles sont les questions typiques sur votre stand ?

La plupart des questions tournent autour de la décision avant l’opération : je dois ou je ne dois pas ? Nous sommes confrontés avec de nombreuses peurs. Et naturellement nous devons donner des renseignements sur ce qu’est l’ilco et ce qu’elle fait.

Que souhaitez-vous communiquer à toutes les personnes intéressées par la stomie, ou aux porteurs de stomie ?

Si vous vous trouvez devant une décision lourde ou si vous avez des questions, adressez-vous à votre groupe régional, on sera à vos côtés avec nos conseils et nos actions, même si vous n’êtes pas adhérent.

Pourquoi cela fait-il du sens d’être membre d’ilco ?

On sait que l’on n’est pas tout seul. Beaucoup de personnes averties à l’ilco sont une véritable source pour l’échange des savoirs.

Quel était votre temps fort personnel aujourd‘hui ?

Toute la journée était impressionnante. Cela montre qu’il faut une Journée de la stomie.

J’ai appris à connaître beaucoup de nouvelles personnes et l’atmosphère était vraiment bonne.

Participeriez-vous à nouveau au prochain événement ?

Dans tous les cas, oui, je serai immédiatement présent ! Et je ne changerais rien.

Un grand merci à ce stade à Coloplast AG, qui a rendu cette journée possible. Nous sommes liés à de tels partenaires et la collaboration est extraordinaire !

Jolanda B., stomathérapeute et présidente de la SVS-ASS

Pourquoi la journée de la stomie est-elle importante ?

On doit parler de la stomie et expliquer ce que c’est, afin de briser les tabous sur ce sujet. Plus il y aura d’événements, moins il y aura de place pour les tabous dans la société.

Je suis stomathérapeute depuis 14 ans. Au début, mon entourage a réagi avec retenue, et ne voulait presque rien savoir à ce propos. Aujourd’hui, je raconte avec fierté mon travail et je suis sûre que cela change aussi la façon de penser des personnes non concernées.

Quelles impressions avez-vous pu déjà réunir ?

J’ai l’impression que le réseau suisse fonctionne bien. Et j’aime mon métier, il y tellement de choses en retour.

Qu’aimez-vous particulièrement dans votre métier de stomathérapeute ?

Ce sont toujours des stratégies de succès uniques. Une personne concernée m’a raconté aujourd’hui qu’elle avait de grandes difficultés à accepter sa situation. Entre-temps elle a découvert les voyages et réalise un rêve de toujours – avec une stomie –. Ces histoires me réjouissent beaucoup !

Quelles sont les questions typiques sur votre stand ?

Les questions et discussions étaient très variées et complexes, aussi individuelles que chaque personne. Une chose s’est produite aujourd’hui deux fois : la question nous a été posée de savoir s’il était possible de travailler comme stomathérapeute !

Que vous souhaitez-vous pour l’avenir ?

Qu’il y ait encore plus de stomathérapeutes en Suisse et que le réseau devienne encore plus dense, pour pouvoir combler les vides aussi dans les régions rurales.

Qu’est-ce qui vous a personnellement impressionnée aujourd’hui dans cette Journée de la stomie ?

Que l’on ait pu mettre en place une telle journée, qu’elle soit un tel succès et qu’autant de gens y participent.

Peter Fridlin, Directeur Coloplast AG

Pourquoi Coloplast a-t-elle organisé cette Journée de la stomie ?

Nous avons ancré une notion dans nos principes directeurs : nous offrons des solutions pour les personnes qui ont des besoins dans des domaines tabous. Si nous pouvons redonner aux gens leur rire, nous avons gagné. Nous avons identifié un besoin d’échange et d’informations sur le thème de la stomie et nous souhaitons – en collaboration avec nos partenaires – offrir cette plateforme aux personnes concernées et à leurs proches. Nous souhaitons que la stomie devienne un sujet, que la stigmatisation change, et que les personnes concernées soient prises au sérieux. Les échanges entre nous sont importants. Je ne suis pas seul. Et les retours que nous avons eus nous le confirment : bon nombre de personnes étaient contentes qu’un tel événement ait enfin eu lieu.

A votre avis, qu’est-ce qui distingue Coloplast ?

Nous faisons avancer l’innovation. Ce n’est pas juste un slogan marketing, nous le vivons vraiment. Nous nous posons chaque jour la question : que pouvons-nous améliorer ? cela ne nous intéresse pas que quelque chose existe « depuis toujours ». Pour ce processus de développement constant, nous sommes aussi très proches des personnes concernées et nous connaissons leurs besoins et leurs souhaits. Prenons l’exemple de la couleur et du matériau : nous avons beaucoup investi pour produire une meilleure combinaison à partir de l’ancienne ligne de design marron. La nouvelle surface de couleur gris clair est manifestement la couleur idéale, la plus invisible sous les vêtements. Le matériel respecte aujourd’hui encore mieux la peau que jamais, les formes sont aussi individuelles que chaque corps humain. Faire bien, ce n’est pas suffisant, nous améliorons constamment nos produits.

Collaborateurs de Coloplast AG

Quelles sont les questions typiques sur votre stand ?

Nous renseignons volontiers sur les produits et développements les plus récents. Souvent, nous sommes cependant confrontés aux peurs des gens. Nous réalisons que la « compassion » des partenaires est souvent plus importante, et que les peurs des proches se révèlent dans leur sentiment d’impuissance et de détresse.

Les personnes concernées sont constamment surprises de voir qu’il existe des produits déjà bien meilleurs. Une dame de 75 ans, qui porte une stomie depuis 20 ans, était visiblement étonnée de pouvoir retourner à l’aquagym qu’elle adore, grâce à la technique la plus récente. Et, voir comme l’expression du visage change pendant une conversation et que nous disons au revoir à une personne rayonnante, c’est un beau cadeau pour nous.

Essayer de nouveaux produits n’est cependant pas simple, parfois cela demande un dépassement de soi – même si le nouveau matériau n’apporte que des avantages. L’être humain est esclave de ses habitudes.

Y a-t-il des histoires qui vous ont particulièrement marqués ou surpris ?

Une femme qui porte une stomie depuis deux ans et demi s’est déclarée très perturbée par le fait que l’on voit les selles dans la poche. C’est la raison pour laquelle elle a cousu et tricoté elle-même des poches de stomie. Cela montre la créativité des personnes. Cette dame ne savait pas que les poches modernes éliminent précisément le facteur qui la gêne, et elle était enthousiasmée. Cet exemple illustre bien qu’un important travail d’information reste à accomplir.