Coloplast Stomatag Sonntag, 30. Oktober 2016, Kursaal Bern

Geschätzte Damen und Herren

Falls Sie den ersten Schweizer Stomatag am Sonntag, den 30. Oktober 2016 im Kursaal Bern verpasst haben oder nochmals ein paar Erinnerungen auffrischen möchten, haben wir Ihnen die Podiumsdiskussionen, die Erzählungen der Betroffenen und Vorträge unserer Referenten nochmals kurz zusammengefasst und einige Kernaussagen von Teilnehmern gesammelt.

Das enorme Interesse hat uns gezeigt, dass Ihr Bedürfnis nach einer solchen Plattform gross ist. Coloplast AG freut sich, einen Teil zu diesem wertvollen Austausch beitragen zu können. Selbstverständlich sind wir jederzeit für Sie und Ihre Fragen da.

In der Schweiz werden jährlich rund 3‘500 Stomaoperationen durchgeführt. Dies ist ein grosser Eingriff für Betroffene, hat aber auch Einfluss auf das Leben der Angehörigen. Höchste Zeit also, dieses Tabu endlich zu brechen! Das Ziel des Stomatages war, den individuellen Austausch zu fördern. «Sie sind nicht alleine.» Ein einfacher Satz, der verbindet. 475 Anmeldungen wurden verzeichnet, darunter zahlreiche Stomaträgerinnen und Stomaträger sowie Menschen vor einer Stomaoperation. Zusammen mit Angehörigen und Interessierten wurde der Kursaal Bern zu einem regelrechten Energieort. Spannende Vorträge und eine Podiumsdiskussion mit persönlichen Geschichten, die berührten – aber auch zum Lachen brachten. Vertreter der Vereinigung der StomatherapeutInnen SVS-ASS sowie der Patientenorganisationen SMCCV und ilco beantworteten zusammen mit den Sponsoren Publicare und Coloplast gewohnt kompetent alle offene Fragen.

• Was löst das Wort «Stoma» oder «Operation» in meinem Kopf aus?
• Was genau ist ein Stoma?
• Wie leben Menschen mit einem Stoma?
• Kann der «letzte Ausweg» auch eine Option, sogar eine Chance für mich sein?

Die Veranstaltung wurde in Deutsch / Mundart durchgeführt und für die französischsprechenden Gäste eine Simultan-Übersetzung angeboten.

Herzlichen Dank für Ihr Interesse.

Gilbert Bayard, Market Manager Coloplast AG

Morgenprogramm:

Ronnie H.  

Der Organisator und Moderator Gilbert Bayard bezeichnete Ronnie augenzwinkernd als «Wadenbeisser». Seiner Hartnäckigkeit sei es zu verdanken, dass Coloplast überhaupt auf die Idee des Stomatages gekommen sei und sich dieses grosse Bedürfnis nach Austausch und Information nun realisieren lasse. Ronnie hat sich nach seiner Stomaoperation intensiv mit der Verbesserung der Produkte befasst und deshalb sogar die Mutterfirma von Coloplast in Dänemark kontaktiert. Dadurch haben sich Ronnie und Gilbert Bayard kennengelernt und nach der Klärung der Bedürfnisse festgestellt, dass Ronnies Wunschlösung bereits in Entwicklung war. Auch bei den anderen beteiligten Organisationen des Stomatages ist Ronnie kein unbeschriebenes Blatt. Durch seinen Wissensdurst und seinen Willen hat er nicht nur viel für sich selbst gelernt, sondern auch Brücken zwischen den Organisationen gebaut – und davon profitieren alle.

Der 35-jährige Familienvater fasst prägnant zusammen, er mache das Beste aus der Situation, ohne sie zu verharmlosen. Und er probiere alles aus, Ausdauer habe er ja. Ronnie ist beruflich sehr engagiert. Kraft tankt der junge Mann beim Sport, entspannen kann er sich beim Kochen und Zusammensein in guter Gesellschaft. Trotz der Diagnose Colitis ulcerosa bezeichnete Ronnie sich nie als krank. Er erlebte harte und energieraubende Jahre, die Krankheit setzte dem jungen Mann klare Grenzen. Nur mit enormen Kraftakten waren diese Zeiten zu überwinden. Es gab sogar Momente, da sei es ihm egal gewesen, ob er am nächsten Tag noch aufwachen würde – seine Lebensenergie war durch den täglichen Kampf aufgebraucht.

Ronnie erzählte offen von seiner Angst vor der Operation. Was kommt nachher? Diesen Bedenken habe er sich durch unzählige Gespräche mit Betroffenen gestellt und beispielsweise auch mit einem Sportler gesprochen, der als erster Stomaträger den Iron Man geschafft hat. Ronnie kam zum Schluss: Das Stoma ist nicht das Ende, ganz viel ist möglich. Nach der Stomaoperation vor zwei Jahren fühlt sich Ronnie so gut, dass er seine Grenzen wieder selber bestimmen kann. Er habe sich 12 Jahre dagegen gewehrt – und nun könne er nur nach vorne schauen, findet das Stoma eine tolle Lösung und sein Leben sei besser als vorher. Die wohl grösste Hürde ist noch in seinem Kopf, wenn er sich selber überwinden muss, trotz Beobachtung von anderen im Meer baden zu gehen. Aber auch hier hat er inzwischen einen Trick: Er macht sich die Unwichtigkeit dieser Blicke bewusst; was sind schon zwei Sekunden im Vergleich zu einer herrlichen Abkühlung im Meer.

Weiterer Tipp von Ronnie: Unbedingt viel trinken.

Philippe Hort, Mentaltrainer und Hypnosetherapeut

Mit der Kraft des Unterbewusstseins können mit einfachen Mitteln Ziele erreicht und somit Lebensqualität gewonnen werden.

Wer die Veranstaltung am 17. April 2016 im Marriott in Zürich besucht hat, kennt Philippe Hort bereits. Der Mentaltrainer und Hypnosetherapeut versteht es, wissenschaftliche Erkenntnisse auf bildliche und humorvolle Art zu vermitteln. Wer ihm zuhört, tankt unwillkürlich Hoffnung und Motivation.

Philippe Hort stellte die Frage in den Raum, weshalb sich bei der Entscheidung «Stoma ja oder nein» ein mulmiges Bauchgefühl einstelle. Wir alle streben nach Sicherheit, Anerkennung und Liebe. Bei einer solchen Entscheidung stellen wir uns automatisch die Fragen: «Kann ich noch Sport machen? Kann ich noch arbeiten? Schaut mich mein Partner/meine Partnerin noch gleich an? Wie ändert sich mein Bild in der Gesellschaft »?

Philippe Hort fragte das Publikum, wer seine 100er-Note haben möchte, die er verlockend in die Höhe hob. Natürlich alle. Anschliessend zerknäulte er die Note, warf sie auf den Boden, stand mit seinen Schuhen drauf und klebte sie an einen Stomabeutel. Und wer wollte sie immer noch? Ein sehr einleuchtendes Sinnbild: Es sind immer noch 100 Franken – und es sind immer noch 100% SIE, auch wenn ein Stomabeutel dran hängt, der Wert ist und bleibt der gleiche!

Unser Gehirn unterscheidet nicht, ob wir uns etwas nur vorstellen oder etwas erleben. Dies wurde am Beispiel der Skifahrer erklärt, die vor ihrem Rennen mit geschlossenen Augen die Strecke «fahren». Fiktiv oder real, für den Körper ist es das gleiche.

Umgekehrt können wir uns mental auch auf etwas Negatives fokussieren und körperliche Reaktionen auslösen. Ein Beispiel ist die Grippewelle, die medienwirksam angekündigt wird und die wir uns regelrecht über unsere Gedanken einfangen können. Wem dieses Beispiel noch zu wenig Eindruck machte, wurde spätestens mit der bekannten Geschichte des weissen Pulvers in den Briefumschlägen überzeugt. 34 Personen der Berner Post wurden mit Vergiftungserscheinungen ins Spital eingeliefert – im Nachhinein stellte sich heraus, dass es sich beim entdeckten Pulver nur um Maizena handelte. Was wir denken, hat also direkten Einfluss auf unser Leben und damit auf unsere Lebensqualität.

In Bezug auf Stoma sind unsere Einstellung und unsere Gedanken ebenso wichtig. Je mehr positive Gedanken zu dieser Situation bestehen, desto intensiver wird das Gefühl dazu. Also, stellen Sie Ihren Fokus auf «positiv».

Monika S., Stoma-Wundberaterin beim Inselspital Bern

In ihrem Berufsalltag ist Monika vor allem mit der zentralen Frage konfrontiert «Kann ich damit leben?» Betroffene stehen vor einem Entscheid, der nicht leicht fällt und den Alltag auf den Kopf stellt. «Wie soll das gehen? Kann ich wieder duschen? Kann ich baden oder schwimmen? Kann ich wieder arbeiten und in die Ferien? Wem soll ich es sagen? Muss ich meinen Chef und meine Arbeitskollegen informieren? Welche Auswirkungen hat das Stoma in meiner Partnerschaft, in der Sexualität? Wie soll ich mich anziehen, dass man es nicht sieht? Muss ich meine Ernährung umstellen»?

Die Beratung ist so individuell wie jeder einzelne Mensch. Jeder hat seine eigene Strategie und ist kreativ. Wichtig für Monika ist es, gemeinsam nach vorne zu schauen und Gespräche offen zu führen, denn so können die passenden Lösungen gefunden werden. Sie freut sich, bei neuen Stomaträgern die Entwicklung zu sehen: Zurück ins Leben, in die Arbeit und Ferien, täglich mutiger. Monika lädt die Betroffenen ein, bei Problemen mit ihrem Stoma einen Beratungstermin abzumachen.

Jolanda B., Stomatherapeutin und Präsidentin SVS-ASS

Jolanda arbeitet seit 14 Jahren als Stomatherapeutin im Spitalzentrum Biel und ist seit zwei Jahren Präsidentin der Schweizerischen Vereinigung der StomatherapeutInnen SVS-ASS. In ihrem beruflichen Alltag versucht sie, Menschen individuell zu beraten und ihnen Strategien und Lösungen aufzuzeigen, um mit ihrer neuen Situation klarzukommen. Ihr ist wichtig, dass jede/r StomaträgerIn regelmässig eine Stomaberatungsstelle besuchen darf und auch sollte. Jolanda betont, dass mehrere präoperative Gespräche nötig sind und dass StomatherapeutInnen nicht nur für die Auswahl des geeigneten Materials zuständig sind.

Jolanda erzählt, dass sie am meisten von den StomaträgerInnen lernt. Diese Informationen und Erfahrungen gibt sie gerne weiter, auch wenn es kein «Rezept» gebe, denn jeder geht sehr individuell damit um. Das Schöne an ihrer Arbeit sei, Krisensituationen gemeinsam zu bestehen und zu erleben, wie Betroffene «das Loch im Bauch» irgendwann akzeptieren und gut damit leben können. Sie erzählte auch von Menschen, die das Stoma zuerst um jeden Preis wieder loswerden wollten und jetzt der Meinung sind, «das geb’ ich nicht mehr her», da es ihnen viel besser geht als vorher.

Bruno R.

«Mir geht’s schlecht und ich bin ein Kandidat für Stoma, mein Darm ist kaputt.» Mit diesen klaren Worten begrüsste Bruno das Publikum. Vor rund 22 Jahren ist er an Colitis ulcerosa erkrankt. Er arbeitet Vollzeit in einer Verwaltung und engagiert sich seit rund 20 Jahren als Präsident in der Patientenvereinigung SMCCV (Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung).

Bruno kann kaum mehr auf die Stomaoperation warten, dies sei kein Leben mehr. Die lange Krankheit habe inzwischen so grosse Schäden verursacht, dass dies seine letzte Hoffnung sei. Es sei seine erste Operation, er habe sich erst einmal in den Finger geschnitten, erzählt Bruno schmunzelnd. Aber er leugnet auch nicht, dass er mit Ängsten zu kämpfen hat, der dieser Eingriff mit sich bringt.

Er möchte nicht zuletzt durch sein Engagement als SMCCV-Präsident dazu beitragen, das Tabu Stoma zu brechen und bei der Aufklärung dieses mit noch vielen Vorurteilen behafteten Themas helfen.

Robin R.

Seit 4 Jahren leidet Robin an Colitis ulcerosa mit einem schweren Verlauf. Bruno, der sich danach sehnt, die Stomaoperation bald hinter sich zu haben, kann den jungen Mann verstehen. Er war auch schon an diesem Punkt und setzte sich mit dem Thema Kolektomie (operative Entfernung des gesamten Dickdarms) auseinander. Die Angst vor den Operationen lässt Robin aber weiter kämpfen und kreativ werden. Er setzt heute vor allem auch auf die SCD-Ernährung (Specific Carbohydrate Diet / Spezielle Kohlenhydratdiät). Diese Nahrungsumstellung erfordert ein sehr diszipliniertes, striktes Leben mit vielen Einschränkungen. Weiter wird sein Alltag geprägt durch verschiedene Behandlungen (von Craniosakral- bis Psychotherapie) und er achtet auf genügend Bewegung. Trotz seines Willens, seiner Ausdauer und seines positiven Denkens gehören auch immer wieder Spitalaufenthalte zu seinem Alltag. Auch die Tatsache, dass er heute zahlreiche Medikamente einnehmen muss, stimmt ihn nachdenklich. Trotzdem will Robin den Glauben nicht aufgeben, dass er durch seine Disziplin und Geduld eines Tages Erfolg haben wird. Und wer weiss, vielleicht macht auch die Medizin bald Fortschritte? Er will seine Entscheidungsfähigkeit behalten, das Stoma ist für ihn zu endgültig. Auch wenn die Vorstellung schön ist, keine Medikamente mehr nehmen zu müssen und wieder essen zu können, was er möchte.

Für Robin ist der regelmässige Austausch unter Betroffenen sehr wichtig. Er nimmt aktiv auf diversen Facebook-Plattformen teil, hat sogar einen eigenen Videoblog (youtube.com/radikalabnormal) und beschafft sich Informationen auf Veranstaltungen oder bei Fachleuten. Durch dieses stetig wachsende Wissen meistert er sein Leben täglich besser und stärkt seine Hoffnung, seine Krankheit eines Tages in den Griff zu bekommen.

Henny B.

Henny ist eine aufgestellte Frau, die gerne alles Mögliche organisiert und immer versucht, das Positive zu sehen. Sie ist aktiv im Dorf bei den Schul-Sporttagen, Präsidentin zweier Vereine und arbeitet 90 % als DBA Oracle/Systemanalystin. Henny ist es wichtig, dass die Öffentlichkeit erkennt, dass StomaträgerInnen normale Menschen sind und dass sie mit einem Stoma genauso gut leben können wie Menschen ohne Stoma.

1988 entdeckten die Ärzte aufgrund ihrer unglaublichen Schmerzen Fisteln. Für Henny begann eine Zeit, in der sich alles darum drehte, wo die nächste Toilette ist. 1992 entschloss sie sich zu einer Stomaoperation. Die Gäste im Kursaal waren begeistert, wenn sie sichtlich glücklich davon erzählte, dass sie mit Stoma schwanger war, dass sie nun keine Schmerzen mehr habe, alles esse und sich absolut nicht einschränken lasse. Als eindrücklichstes Beispiel nannte sie ihre Besuche auf dem FKK-Camping. Denn für sie ist klar: «Alle Menschen haben etwas – ich habe nur ein Säckchen auf dem Bauch.»

Tipp von Henny: Lasst euch nicht einschränken, es gibt fast nichts, was nicht möglich ist.

Daniela M.

Die 34-jährige Aargauerin sorgte für ein Raunen in der Aula. Sie hat Spitalurlaub für den Stomatag erhalten. Dieses Jahr habe sie bereits mehr Zeit dort verbracht als zu Hause (seit Mai keinen Monat daheim), über 40 Mal wurde sie bereits operiert. Und trotzdem spürte man ihre Lebensqualität und Freude. In ihrem Leben hat die junge Frau bereits einiges durchmachen müssen: 2008 wog sie noch rund 130 Kilo, die sie durch gesundes Abnehmen in einem Jahr halbieren konnte. Plötzlich litt sie an Inkontinenz, über 100 Toilettengänge pro Tag machten ein normales Leben und ausreichenden Schlaf unmöglich. Nach mehreren misslungenen Therapieversuchen wurde die Blase entfernt und ein Urostoma angebracht. Kurz darauf erlitt sie einen 5-fachen Darmdurchbruch und erhielt die Diagnose Morbus Crohn. Daniela lag 8 Tage im Koma, ihre Überlebenschancen lagen bei 20 Prozent – doch auch das schaffte sie; das zweite Stoma wurde gelegt. Es folgte die Rückverlegung des Darms, ein erneutes Stoma … eine regelrechte Odyssee, die Daniela komplett aus dem Leben riss und auch Arbeitsunfähigkeit zur Folge hatte. Daniela erzählte auch, wie ihr eigener Wunsch oft nicht respektiert wurde von Ärzten und ihre Situation noch schlimmer machte. Auch wenn ihre Krankheitsgeschichte sehr belastend ist, fokussiert sich die fröhliche Frau auf die Sonnenseiten des Lebens: Ihre Familie und ihre Freunde, die sie unterstützen, ihre beiden Katzen – und zwischendurch mal shoppen, ergänzt sie lachend.

Was sie anderen Betroffenen vor allem mit auf den Weg geben möchte ist: «Was andere denken, ist egal! Lasst euch nicht einschränken, wenn man eure Darmtätigkeit hört oder wenn mal ein Malheur passiert – das würde allen mit Stoma passieren.»

Zum gegenseitigen Austausch ist Daniela besonders wichtig, dass Stomaträger sich nicht verstecken. Sie möchte zukünftigen Stomaträgern, aber auch bereits Betroffenen zeigen, dass sie ihr Stoma nicht als Feind, sondern als Teil von sich betrachten und annehmen und das Leben mit einem Stoma in vollen Zügen geniessen kann.

Roswitha E.

Roswitha ist 63 Jahre alt und seit 1994 verheiratet. Nach der Stomaoperation aufgrund ihrer Colitis- ulcerosa-Erkrankung 1986 fing die gelernte Krankenschwester eine Umschulung zur kaufmännischen Mitarbeiterin an. Dieses Wissen konnte sie anschliessend während 29 Jahren im Untersuchungsgefängnis Basel-Stadt einsetzen, vorerst im Sekretariat, die letzten neun Jahre in der Insassenverwaltung. Heute geniesst sie zusammen mit ihrem Mann die Frühpensionierung und das Reisen in ferne Länder.

Während der Arbeit als Krankenpflegerin hatte Roswitha bereits Stomapatienten gepflegt und fürchtete sich deshalb sehr vor diesen Schreckensbildern. Das Gespräch mit einer Frau der ilco Basel beruhigte sie aber sehr vor der Operation. Die ebenfalls betroffene Frau erzählte von ihren eigenen Erfahrungen und dass auf dem gesamten Gebiet grossartige Fortschritte gemacht wurden. Heute – 30 Jahre später – möchte Roswitha auch andere Betroffene ermutigen, denn sie kann bestätigen, dass die Entwicklung noch immer weitergeht. Roswitha lässt sich durch ihr Stoma nicht einschränken. Sie isst, was sie möchte, geht auf Reisen (bis nach Afrika), macht Sport wie Schwimmen, Mountain-Biken oder Nordic-Walken.

Cristina Galfetti, Verhaltenswissenschaftlerin und Patienten-Coach

Die soziale Verhaltenswissenschaftlerin weiss durch ihre Rheumaerkrankung, wie es Menschen mit einer chronischen Erkrankung geht und hat sich zum Ziel gesetzt, diese Menschen zu begleiten, zu unterstützen und den für sie passenden Weg zu finden. Sie weiss, dass der Umgang mit einer chronischen Krankheit sehr individuell ist. Aus diesem Grund ist ihr Grundsatz: «Es gibt kein „richtig“ oder „falsch“, sondern nur ein „passend“.»

Eine Entscheidung treffen, heisst eine Wahl treffen. Eine Wahl für einen Weg ist aber auch eine «Abwahl» gegen einen oder mehrere andere Wege. Diese Entscheidung sollte für den Kopf UND für das Bauchgefühl stimmig sein.

  Entscheidung = Prozess (unterschiedliche Phasen)

• Kein Thema
• Leichtes Interesse
• Auseinandersetzung: Informationen sammeln
• Abwägen
• Entscheidung ist gefällt
• Keine Zweifel mehr

  Entscheidung = individuell

• Wichtig? (was ist mir wichtig?)
• Jetzt? (muss ich mich jetzt entscheiden?)
• Lebensqualität? (Hobby, Arbeit, Vorbilder etc.)
• Unwichtig? (Einstellungen können sich auch ändern)

  Entscheidung braucht Zeit

Man kann PLUS und MINUS miteinander abwägen. Genauso wichtig ist jedoch, dass KOPF und BAUCH harmonisch entscheiden. Für die optimale Entscheidungsfindung gibt es verschiedene Methoden:

• Man stellt ein «inneres Team» auf (Optimist, Kritiker, Zweifler etc.) und schreibt sich die Argumente jedes «Team-Mitglieds» auf, um dann eine Lösung zu finden.
• Man erstellt eine Liste mit Vor- und Nachteilen (diese kann man einfach zusammenzählen oder zusätzlich noch gewichten). Dasselbe macht man mit den Gegenargumenten resp. der Wahl B, um das Ergebnis zu prüfen.
• Man stellt sich verschieden farbige Stühle vor. Jeder dieser Stühle entspricht einer Möglichkeit (z. B. Stoma-OP ja, Stoma-OP nein, Stoma-OP später …). Der Betroffene setzt sich auf den jeweiligen Stuhl und lässt sich von einer anderen Person die Vorteile/Nachteile vorlesen. Fazit: Auf einem der Stühle fühlt man sich am wohlsten.

Nicola Dames, Vanilla Blush, Mode für Menschen mit einem Stoma

Kurz zusammengefasst: DIE Power-Frau! Nicola Dames aus England ist nicht nur eine erfolgreiche Geschäftsfrau, sondern auch Vorbild für alle StomaträgerInnen. Seit 10 Jahren hat sie selbst ein Stoma und erzählte, wie sie damals regelrecht schockiert war bei der Suche nach schöner Unterwäsche. Deshalb entschloss sie sich kurzerhand, ihre eigene Wäsche zu kreieren und zu produzieren. Als 2008 National TV in England darüber berichtete, wurde ihr Hobby plötzlich zum erfolgreichen Geschäft. Damals war sie schwanger, mitten im Studium – heute beschäftigt sie ein Team von 8 Personen, ist in 8 Europäischen Ländern führend und will nächstes Jahr nach Amerika und Australien expandieren.
Ihre beiden weiblichen Models und der Dressman präsentierten verschiedene Modelle ihrer Unterwäsche und Bademode, die speziell für StomaträgerInnen hergestellt sind. Nicht nur das modische Design, sondern auch die Funktionalität und das Material überzeugten – dies zeigte sich anschliessend auch am Stand, den die Anwesenden regelrecht stürmten.

Für Nicola Dames ist es äusserst wichtig, dass Intimität auch nach der Operation gelebt wird. So sprach sie offen über Sexualität und die Voraussetzung, sich wohl im eigenen Körper zu fühlen. «I love my bag.»

Nachmittagsprogramm:

Philippe Hort, Mentaltrainer und Hypnosetherapeut

Rund 99 Prozent steuert unser Unterbewusstsein. Dies ist auch gut so, denn es ist ein natürlicher Schutzmechanismus. Unser Unterbewusstsein meldet sich in unterschiedlichsten Situationen: Wir bekommen ein «komisches Bauchgefühl», fühlen uns unwohl in Anwesenheit einer Person, empfinden eine Stimme unangenehm oder spüren, dass wir aufpassen sollten. Wir werden konditioniert durch schlechte Erfahrungen aus der Vergangenheit, die sich dann in ähnlichen Situationen wieder durch ein «Alarmsystem» unseres Unterbewusstseins bemerkbar machen. Solche Warnungen können uns helfen – sie können uns jedoch auch behindern und einschränken. Philippe Hort erklärte dies an einem eindrücklichen Beispiel aus seinen Asien-Ferien. Er beobachtete die Tiere auf einem Gelände, auf dem Elefantenreiten angeboten wurde. Dabei fiel ihm auf, dass die riesigen Dickhäuter nur durch ein dünnes Seil an einem Holzpfosten festgebunden waren. Es wäre für die tonnenschweren Tiere ein Leichtes gewesen, sich zu befreien, aber sie versuchten es nicht einmal. Deshalb fragte er einen der Tierpfleger, warum das so sei: Als Elefantenbabies werden sie mit dicken Ketten an grosse Bäume gebunden, ein Entkommen ist unmöglich und der Versuch verursacht dem Jungtier Schmerzen. Je älter die Elefanten werden, umso dünner die Ketten und Bäume. Im Gehirn der grauen Riesen ist aber fest verankert: Ein Zug an der Kette verletzt mein Bein und verursacht Schmerz – deshalb reicht schon ein kleiner Auslöser (also der schmale Strick mit dem Druck auf dieselbe Stelle), dass sie eine Flucht nicht einmal versuchen. Und was sind Ihre Ketten am Fuss? Wodurch lassen Sie sich unnötig einschränken?

Wichtig: Ein negativer Satz/Gedanke («ich kann das nicht») muss durch 7-maliges Wiederholen des positiven Satzes/Gedankens («ich kann das») aufgelöst werden. Am besten schliesst man dabei die Augen und stellt sich die Situation bildlich vor, so wird dies vom Unterbewusstsein noch besser aufgenommen und als «real» empfunden.

Peter S., Präsident ilco

Seit 1983 leidet Peter an Morbus Crohn. Damals gab es kaum Informationen über diese Krankheit, auch das Internet stand für die Recherche nicht zur Verfügung. Die Begleiterscheinungen von Morbus Crohn waren Fisteln und er musste sich Blasen- und Darmspiegelungen unterziehen. 1994 folgte die Stomaoperation, die anschliessend wieder rückgängig – und dann nochmals neu gemacht wurde. Peter betont, wie toll er von StomatherapeutInnen betreut und aufgeklärt worden sei und empfiehlt dies auch anderen Betroffenen.

Seine momentan grösste Herausforderung in seinem Amt als Präsident der ilco sei die Mobilisation von jungen Betroffenen. Ab 2017 will er daher auch vermehrt Info-Veranstaltungen organisieren (zusammen mit SMCCV). Es sei sehr wichtig, den Tabus rund um die Erkrankungen und Stoma entgegenzuwirken.

In Bezug auf die Lebensqualität sieht Peter die Situation sehr praktisch: Früher mit Morbus Crohn musste er unzählige Male auf die Toilette, nun reichen ein bis zwei Mal Stomabeutel leeren pro Tag.

Julie C.

Ein Leben mit dem Stoma: Julie kennt nichts anderes, denn sie lebt aufgrund einer Hirschsprung-Krankheit seit Geburt mit einem Ileostoma. Die heute 46-Jährige war der erste Fall in England, damals gab es keine geeigneten Operationsinstrumente im Spital und es musste improvisiert werden. Trotz dieses «holprigen» Starts ins Leben sprüht die attraktive Frau vor Lebensenergie. Sie erzählte mit sympathischem britischem Akzent offen über ihre Kindheit und die Zeit als Teenager. Ein kleiner Rebell sei sie gewesen und habe sich durch nichts einschränken lassen. Etwas nervös war sie dann aber doch, ihrem ersten Boyfriend zu erzählen, dass sie da «etwas am Bauch» habe – dieser entgegnete aber cool, seine Grossmutter habe auch ein Stoma und das sei doch kein Problem. Mit dieser ersten positiven Erfahrung ging sie gestärkt positiv mit dem Thema Sexualität um.

Die gelernte Krankenschwester hat inzwischen zwei Kinder im Alter von 20 und 2 Jahren, war also mit einem Stoma schwanger und hat zwei gesunde Babies geboren. Sie ist zum zweiten Mal verheiratet und erzählte dem Publikum aus dem Nähkästchen, wie sie mit Missgeschicken umging und dass man mit Humor weit kommt im Leben. Ausserdem beeindruckte sie durch ihre sportliche Aktivität. Sie hält ihren Körper mit regelmässigem Training fit und ist ein tolles Beispiel dafür, wie normal und unbeschwert ein Leben mit Stoma sein kann.

Ihr Motto: «Ich und mein Stoma machen alles zusammen. Ich bin nicht anders als andere.»

Priska M.

Die 25-jährige Frau setzt sich stark dafür ein, dass Betroffene und Angehörige offen über ihre Probleme und Gefühle, Ängste und Hoffnungen bezüglich der Erkrankung und möglichen Operation sprechen – miteinander, aber auch mit ihrem Umfeld. Nach einer 5 Jahre dauernden Colitis ulcerosa und einem anfänglich grossen Unmut gegenüber der Operation gehört sie heute zu den «überzeugten Dünndarmstomaträgerinnen». Seit der Operation 2013 gehe es ihr «um Welten besser». Lachend erinnert sie sich: Die Operation sei im November durchgeführt worden, an Silvester habe sie bereits bis 5 Uhr morgens durchgetanzt – eine Freiheit, die sie lange nicht mehr geniessen konnte. Auch wenn die junge Frau auf der Bühne durch ihre Kommunikationskompetenz und ihren Humor beeindruckt, weiss sie aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist. Damals sei sie von Schmerzen geplagt auf der Toilette gesessen und habe das Haus kaum mehr verlassen können. Und doch hatte sie lange Angst davor, so ein «Loch im Bauch» zu bekommen. Vieles, das im Internet zu lesen und zu sehen sei, verstärke solche Ängste nur noch. Hier warnte sie klar: Nicht alles ist realistisch, was online steht, und sie empfahl deshalb, die direkte Beratung von Betroffenen und Fachleuten zu suchen. Dass sie sich heute so stark für die Wissensvermittlung einsetzt, war nicht geplant. Sie habe jedoch dabei feststellen können, dass gerade der Austausch mit anderen Betroffenen Ängste nehmen und neue Perspektiven eröffnen könne, wenn man selber hoffnungs- und ratlos sei. Sie selber habe vor ihrer Entscheidung das Thema mit Freunden und Familie regelrecht «in Grund und Boden geschwatzt». 

Für viel Applaus sorgte die Aussage «Alle Menschen haben Unsicherheiten. Wir müssen nicht immer alles aufs Stoma beziehen!»

Lionel L.

Lionel bezeichnet sich als «eine ganz normale Person mit einem Ileo- und Urostoma». Der sympathische, aufgestellte Mann geniesst das Leben, auch wenn er sich in vielen Bereichen einschränken muss. 2001 entdeckten die Ärzte einen Krebstumor und die erste Stomaoperation folgte 2004, sechs Jahre später dann das Urostoma. Durch die unzähligen Chemotherapien hatte er keine Kraft mehr für Sport, er fühlte sich «wie ein Zombie». Nur Schwimmen oder Spazieren bewahrten ihm den Drang an Bewegung. Die Enttäuschung war deshalb umso grösser, als man ihm im Hallenbad den Zutritt verweigerte aufgrund von Hygienebedenken der Schwimmbad-Betreiber. Lionel fand sich damit aber auch nicht ab. Nun reist er ans Meer, denn das Meer sage ihm nicht «Nein».

Als gelernter Koch frönt er der Leidenschaft fürs Kulinarische heute als Hobby. Anfangs hielt er sich an eine spezielle Diät, heute isst er mehrheitlich alles und hat ein paar Tricks entwickelt. Beispiel: Pilze werden vor Verzehr im Mixer püriert, um den Verdauungstrakt nicht zu überfordern.

Sein Appell an andere Betroffene: «Seien Sie mutig und testen Sie neue Materialien. Ich bin heute viel sicherer mit den neusten Produkten und habe viel mehr Lebensqualität. Und: Ich habe meine eigene Toilette dabei (lacht).»

Ronnie H.

Ronnie ergänzte die Referenten auch am Nachmittag auf der Bühne und erzählte seine Krankheitsgeschichte. Die Diagnose Colitis ulcerosa erhielt er mit gerade mal 22 Jahren. Der junge Mann hatte aber nie das Gefühl, krank zu sein, obwohl er rund 4 Wochen pro Jahr im Spital verbrachte und dauernd Medikamente schlucken musste. Mit 25 wurde er Vater und musste der Realität in die Augen schauen: Er war leider nicht so fit und aktiv, wie er das gerne gewesen wäre als frisch gebackener Papi. Rückblickend kann er es wohl selber nicht recht verstehen: 12 Jahre lang hat er sich strikt gegen ein Stoma gewehrt, er hat dieses Thema schlicht ignoriert, sich nicht einmal darüber informiert – für ihn kam das nicht in Frage. Sein letzter Schub war dann so stark, dass Nichts mehr dagegen unternommen werden konnte. Ronnie wurde künstlich ernährt, wog nur noch 52 Kilo. Und das Schlimmste: Mit den Kilos verschwand auch sein Lebenswille.

Sein Zustand war nicht mehr erträglich und Ronnie öffnete sich für das Thema Stoma. Er erzählte dem Publikum, wie gut er die medizinische Aufklärung fand und dass mit jeder Frage, die ihm beantwortet wurde, seine Angst schwand. Er beschrieb es als «Klick im Kopf», plötzlich war die Operation okay und er sah darin seine Chance. Drei Wochen nach der OP konnte er sein neues Leben zu Hause beginnen, einen Monat nach der OP wieder arbeiten und bald darauf Sport treiben. Er habe es bis jetzt kein einziges Mal bereut, diesen Schritt gemacht zu haben. Es gebe keinen Unterschied zwischen Menschen mit oder ohne Stoma.

Auf die Frage, weshalb er sich mit so viel Engagement für die Aufklärung einsetze und damit auch massgeblich daran beteiligt sei, dass dieser Stomatag realisiert wurde, antwortete Ronnie: «Wenn ich nur einen Funken Angst nehmen kann, dass ein Leben nach der OP lebenswert ist, habe ich mein Ziel erreicht.» Ihm ist wichtig, dass Betroffene erkennen: In solchen Lebenssituationen ist man nicht alleine. Aus eigener Erfahrung könne er sagen, dass nun sein Fokus auf die Krankheit und die Grenzen verschwunden seien und dass er sein Leben wieder selber bestimme.

Kernaussagen:

• Alle Menschen haben Unsicherheiten. Wir müssen nicht immer alles aufs Stoma beziehen!

• Ich mache das Beste aus der Situation, ohne sie zu verharmlosen.

• StomaträgerInnen sind ganz normale Menschen und können mit einem Stoma genauso gut leben wie Menschen ohne Stoma.

• Alle Menschen haben etwas – ich habe nur ein Säckchen auf dem Bauch.

• Die Stomaberatung ist so individuell wie jeder einzelne Mensch. Jeder hat seine eigene Strategie und ist kreativ.

• Der regelmässige Austausch unter Betroffenen ist sehr wichtig.

• Ich bin eine «ganz normale Person mit einem Ileo- und Urostoma».

• Was andere denken, ist egal! Lasst euch nicht einschränken, wenn man eure Darmtätigkeit hört oder wenn mal ein Malheur passiert – das würde allen mit Stoma passieren.

• 100er-Note an Stomabeutel: Es sind immer noch 100 Franken – und es sind immer noch 100% SIE, auch wenn ein Stomabeutel dran hängt, der Wert ist und bleibt der gleiche!

• Ich habe mich 12 Jahre dagegen gewehrt – und nun kann ich nur nach vorne schauen, mein Leben ist besser als vorher.

• Wir alle haben Unterschiede, das Stoma ist nur eines mehr.

• Das Stoma ist nicht das Ende, ganz viel ist möglich.

• Es gibt kein «richtig» oder «falsch», sondern nur ein «passend». Eine Entscheidung sollte für den Kopf UND für das Bauchgefühl stimmig sein.

• Die wohl grösste Hürde ist noch in meinem Kopf.

• Meine Kinder haben mich nach der Operation «Mama Guru» genannt – wegen Känguru mit dem Beutel auf dem Bauch.

• Die Operation war im November, an Silvester habe ich bereits bis 5 Uhr morgens durchgetanzt – eine Freiheit, die ich lange nicht mehr geniessen konnte.

• Es ist äusserst wichtig, dass Intimität und Sexualität auch nach der Operation gelebt werden.

• Meine Frau ist und bleibt die Schönste, mit oder ohne Stoma.

• Ich habe meine eigene Toilette dabei.

• Stoma ist kein Feind, sondern Teil von mir. Man kann das Leben mit einem Stoma in vollen Zügen geniessen.

• Nach dem Schwimmbadverbot reise ich halt ans Meer, denn das Meer sagt mir nicht «Nein».

• Ich und mein Stoma machen alles zusammen. Ich bin nicht anders als andere.

• Seit der Operation geht es mir «um Welten besser».

• Rund 99 Prozent steuert unser Unterbewusstsein. Was sind Ihre Ketten am Fuss? Wodurch lassen Sie sich unnötig einschränken?

• Mein Fokus auf die Krankheit und die Grenzen sind verschwunden, mein Leben bestimme ich wieder selber.

• Wichtig ist, offen auf andere Leute zuzugehen. Wir probieren alles, egal, was andere denken.

• Ich profitiere sehr von den Erfahrungen der anderen.

• Werdet euch bewusst, was euch hindert. Und dann macht es trotzdem.

• Im gesamten Gebiet sind grossartige Fortschritte gemacht worden und die Entwicklung geht immer weiter.

• Bis jetzt habe ich es kein einziges Mal bereut, diesen Schritt gemacht zu haben – obwohl ich mich so lange dagegen gewehrt habe.

• Früher mit Morbus Crohn musste ich unzählige Male auf die Toilette, nun reichen ein bis zwei Mal Stomabeutel leeren pro Tag.

• Ich bin heute viel sicherer mit den neusten Produkten und habe viel mehr Lebensqualität.

• Mein Hintern ist der Sauberste der Welt.

• Immer wieder sind Betroffene überrascht, dass es inzwischen schon viel bessere Produkte gibt.

• Ich kann alles machen, aber anders. Meine Träume und Ziele gebe ich deswegen nicht auf.

• Meine Mutter erinnerte mich oft: Nimm Reserve mit, die kriegt man nicht am Kiosk.

• Ich war nervös, meinem ersten Freund zu erzählen, dass ich da «etwas am Bauch» habe – dieser entgegnete aber cool, seine Grossmutter habe auch ein Stoma und das sei doch kein Problem.

• Als Gleitschirmflieger hat man klar Vorteile mit Stoma. Ich konnte 12 Stunden in der Luft bleiben, mein Kollege musste zwei Mal runter.

• Wenn ich nur einen Funken Angst nehmen kann, dass ein Leben nach der OP lebenswert ist, habe ich mein Ziel erreicht.

• In der Schweiz kann man sich glücklich schätzen mit all den Anbietern und dem fortschrittlichen Material für Stomaträger.

• Wenn man selber offen auf die Menschen zugeht, werden Hemmschwellen abgebaut.

• Ein Austausch untereinander ist wichtig: Ich bin nicht alleine.

Interviews mit Betroffenen und Angehörigen:

Silvio G., 27 Jahre, Stomaträger

Susi G., Mutter

Weshalb sind Sie heute hier?

Wir haben eine Einladung von Publicare erhalten, Silvio war sofort interessiert und wollte dabei sein.

Wie habt ihr den Tag bis jetzt erlebt?

Sehr interessant und spannend.

Weshalb sind Sie Stomaträger?

Aufgrund Frühgeburt Darmprobleme, die Operation war vor 10 Jahren (also mit 17), nach OP Diagnose Colitis ulcerosa, weitere «unschöne». Begleiterscheinungen, Entfernung Enddarm etc.

Möchten Sie etwas zum Leben als Stomaträger sagen?

Die Stomaberatung war und ist sehr gut, wir schätzen dies sehr.

Grundsätzlich gibt es mit Stoma keine Einschränkungen.

Ich konnte auch eine IV-Lehre als Gärtner machen und liebe die Arbeit im Freien, mein Chef ist sehr sozial.

Ich bin nicht alleine und es gibt noch viel Schlimmeres.

Input von Mutter: Ich muss ihm nur immer mal wieder sagen; «Nimm Reserve mit, die kriegt man nicht am Kiosk».

Möchten Sie anderen Betroffenen etwas mit auf den Weg geben?

Lebt so wie vorher und schaut vorwärts, macht das Beste draus!

Holt aktiv Hilfe bei der Stomaberatung.

Das Material wird immer besser, da gibt es nichts auszusetzen.

Emil R., 87 Jahre, Stomaträger (und genussvoller Biertrinker)

Wie lange leben Sie bereits mit dem Stoma?

Seit 31 Jahren. Ich hatte Krebs und es hiess: entweder Stoma oder noch 2 Jahre leben.

Weshalb sind Sie heute hier?

Die Ausschreibung hat mich interessiert und ich möchte Kontakt mit Leuten pflegen.

Wie geht es Ihnen?

Ich bin seit dem ersten Tag Selbstversorger und komme sehr gut klar damit. Ich bin sehr glücklich und hatte nie Schmerzen.

Möchten Sie anderen Betroffenen etwas mit auf den Weg geben?

Schaut vorwärts und seid mutig! Selbstvertrauen ist wichtig, lasst euch nicht einschränken. Man kann sehr gut leben mit einem Stoma.

Lassen Sie sich in irgendeinem Bereich einschränken?

Ich esse nur etwas wenig treibende Gemüse, sonst lebe ich wie vorher.

Was hat Ihnen besonders gefallen bis jetzt?

Alle Referenten waren sehr eindrücklich, auch die verschiedenen Erfahrungen der Betroffenen.

Es wäre für mich von Vorteil gewesen, wenn es einen solchen Anlass bereits vor meiner eigenen Operation gegeben hätte – aber vor 31 Jahren war die Gesellschaft halt noch nicht so weit.

Stephanie F., 46 Jahre, Stomaträgerin

Weshalb tragen Sie ein Stoma?

Vor 4 Jahren wurde ein Krebstumor entdeckt, ich hatte damals keine Wahl, ob ich ein Stoma will oder nicht. Die Stomatherapeutin hat all meine Fragen beantwortet und meine Ängste genommen, glücklicherweise hatte ich auch keine Komplikationen.

Wie leben Sie mit dem Stoma?

Mein Leben hat sich nicht verändert. Die Operation war zwar sehr schwierig, aber alles andere war leicht. Ich hatte auch nie Probleme, das Stoma zu akzeptieren. Ich selber und auch meine Familie findet mich immer noch schön.

Sie sprechen sehr offen über das Thema?

Ja, das finde ich sehr wichtig. Ich habe mich auch bei verschiedenen Facebook-Gruppen angeschlossen. Der Unterschied zwischen den einzelnen Ländern ist aber frappant: In der Schweiz wird sehr zurückhaltend kommuniziert, ja fast schon schüchtern. In Frankreich ist die Diskussion offen, in Deutschland werden sogar Fotos gezeigt und das Thema wird ohne Hemmungen angegangen.

Sie lachen oft – machen Sie auch Witze über Stoma?

Ja, Lachen ist wichtig, auch in meiner Familie. Meine Kinder (damals 14 und 16) haben mich nach der Operation «Mama Guru» genannt – wegen Känguru mit dem Beutel auf dem Bauch. Und ich sage oft: «Mein Hintern ist der Sauberste der Welt.»

Was gefällt Ihnen am heutigen Tag bis jetzt am besten?

Ich habe mir Unterwäsche bestellt (lacht).

In der Schweiz kann man sich glücklich schätzen mit all den Anbietern und dem fortschrittlichen Material für Stomaträger.

Möchten Sie anderen Betroffenen etwas mit auf den Weg geben?

Wir alle haben Unterschiede, das Stoma ist nur eines mehr.

Eveline B., 54 Jahre, Stomaträgerin

Eberhard P., 63 Jahre, Lebenspartner

Weshalb sind Sie heute hier?

Wir konnten im Frühling am Event in Zürich nicht dabei sein und haben deshalb im Internet nach Informationen gesucht. Nach der Musterbestellung hat eine Mitarbeiterin von Coloplast angerufen und wir kamen ins Gespräch, dabei wurde ich zu diesem Anlass eingeladen.

Wie gefällt Ihnen der Anlass bis jetzt?

Es sind spannende Vorträge.

(Frau B. wird emotional, fängt an zu weinen)

Ich weiss nicht, weshalb ich so sentimental werde, da es mir gut geht, auch mit Stoma. Diese Geschichten lösen wohl irgendetwas in mir aus … Etwas, das noch verarbeitet werden muss.

Meine Operation war vor einem Jahr, ich konnte überzeugt «Ja» dazu sagen und bin auch wieder 100% arbeitsfähig. Nun schaue ich, was der Nachmittag noch bewegt bei mir.

Möchten Sie als Lebenspartner etwas dazu sagen?

Meine Frau ist und bleibt die schönste Frau, mit oder ohne Stoma. Und das Stoma bedeutet für uns keine Hindernisse. Wir gehen in die Ferien, schwimmen, in die Sauna … Wichtig ist, offen auf andere Leute zuzugehen. Wir probieren alles, egal, was andere denken.

Marco N., 32 Jahre, Stomaträger

Warum gehören Sie zu den Stomaträgern?

Vor einem Jahr hatte ich einen Sportunfall, mein Surfbrett bohrte sich regelrecht durch meinen Körper. Ich hatte also nur die Wahl zwischen Tod oder Stoma, vor 15 Wochen war die Operation.

Dies war nicht der erste schwere Unfall in meinem Leben. Als Extremsportler gehört das irgendwie dazu. Unter anderem ist mein Rücken verdrahtet und mein Schädel wieder künstlich hergestellt.

Hat sich etwas verändert mit dem Stoma?

Ich kann alles machen, aber anders. Meine Träume und Ziele gebe ich deswegen nicht auf. Ich möchte weiterhin Extremsport betreiben, vielleicht eine Flugschule oder ein Beizli eröffnen.

Weshalb sind Sie heute hier?

Ich wurde gleich vis-à-vis vom Kursaal in der Hirslanden Klinik operiert. Meine Stomaberaterin hat mich auf den Stomatag aufmerksam gemacht.

Und was gefällt Ihnen am besten?

Die Informationen über die neuen Materialien und Produkte sind toll. Und es ist sehr wertvoll, gute Leute kennenzulernen und Kontakte zu knüpfen. Ich profitiere sehr von den Erfahrungen der anderen.

Vermissen Sie etwas?

Für mich fehlen die «richtigen» Probleme. Es wird nur über das Positive gesprochen, aber es gibt auch die andere Seite bei einem Leben mit Stoma.

Können Sie aber auch Positives über Ihr Leben mit Stoma berichten?

Ja klar, als Gleitschirmflieger hat man klar Vorteile mit Stoma. Ich konnte 12 Stunden in der Luft bleiben, mein Kollege musste zwei Mal runter (lacht).

Vielleicht noch ein aufmunternder Schluss-Satz für Stomaträger?

«Shit happens»

Interviews mit Referenten und Ausstellern:

Philippe Hort, Mentaltrainer und Hypnosetherapeut

Warum nehmen Sie als Referent teil?

Ich finde dieses Thema megaspannend. Alle sprechen von «denke positiv»  ̶  aber warum? Vor allem bei chronischen Krankheiten möchte ich Wege aufzeigen, warum resp. wie es andere geschafft haben. In meinem Alltag darf ich auch immer mehr Menschen mit chronischen Krankheiten zu  meinen Kunden zählen, die Erfolg mit diesen Methoden haben. Das zeigt mir, dass es in diesem Bereich viel Potential hat.

Haben Sie ein einfaches «Rezept», das helfen könnte?

Werdet euch bewusst, was euch hindert. Und dann macht es trotzdem.

Was hat Sie persönlich heute am Stomatag beeindruckt?

Dass so viele Leute gekommen sind, der Anlass hat den Nerv getroffen.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Dass sich die Menschen der Macht der Gedanken bewusst werden.

Nicola Dames, Stomaträgerin und Gründerin von Vanilla Blush

Warum ist der Stomatag wichtig?

Ich kenne die negativen Meinungen über Stoma. Es wird Zeit für Veränderung!

Welche Eindrücke konnten Sie bereits sammeln?

Die Leute haben ein enormes Bedürfnis, darüber zu sprechen. Ich glaube, wenn man selber offen auf die Menschen zugeht, werden Hemmschwellen abgebaut. Mein Stand war den ganzen Tag von Interessierten jeden Alters umgeben und ich freue mich, dass schöne Unterwäsche – und damit Selbstwert – ein Bedürfnis ist. Heute sind rund 100 Bestellungen eingegangen, was mich sehr freut.

Was sind die typischen Fragen an Ihrem Stand?

Natürlich die Frage nach dem Preis und der Grösse. Da ich von jedem Modell alle Grössen da hatte, konnten die Leute auf der Toilette auch alles anprobieren.

Interessant war, dass das Thema Intimität und Sexualität oft von der Partnerin resp. dem Partner angesprochen wurde.

Peter S., Präsident ilco

Warum ist der Stomatag wichtig?

Dieser Tag ist sehr wichtig, um Tabus abzubauen und Informationen zu verbreiten. Für mich persönlich ist die Kommunikation mit Betroffenen wichtig – mit bekannten, neuen oder künftigen Mitgliedern. Wie Sie ja wissen, ist meine grösste Herausforderung für die ilco, junge Leute zu mobilisieren.

Wie möchten Sie das erreichen?

Ich habe die Vision, ab nächstem Jahr Info-Anlässe in der ganzen Schweiz zu organisieren. Dies zusammen mit den Regionalgruppen und eventuell mit dem SMCCV. Diese Anlässe sollen gezielt auch junge Betroffene ansprechen und eine Plattform für den Austausch bieten.

Was sind typische Fragen an Ihrem Stand?

Die meisten Fragen drehen sich um die Entscheidungsfindung vor der Operation: Soll ich oder soll ich nicht? Wir werden mit vielen Ängsten konfrontiert. Und natürlich dürfen wir auch Auskunft geben, was die ilco ist und leistet.

Was möchten Sie allen Stomainteressierten resp. Stomaträgern mitteilen?

Wenn Sie vor so einer schweren Entscheidung stehen oder Fragen haben, wenden Sie sich an Ihre Regionalgruppe, dort steht man Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, auch ohne Mitgliedschaft.

Warum macht es Sinn, Mitglied von ilco zu sein?

Man weiss, man ist nicht alleine. Viele erfahrende Leute bei ilco sind eine regelrechte Quelle für den Wissensaustausch.

Was war Ihr persönliches Highlight heute?

Der ganze Tag war beeindruckend. Es zeigt, dass es einen Stomatag braucht.

Ich habe viele neue Leute kennen gelernt und die Atmosphäre untereinander war richtig schön.

Würden Sie bei einem nächsten Anlass wieder mitmachen?

Auf jeden Fall, ich wäre sofort wieder dabei! Und ich würde nichts anders machen.

An dieser Stelle ein grosser Dank an Coloplast AG, die diesen Tag ermöglicht hat. Wir sind auf solche Partner angewiesen und die Zusammenarbeit ist toll!

Jolanda B., Stomatherapeutin und Präsidentin SVS-ASS

Warum ist der Stomatag wichtig?

Man muss über Stoma sprechen und aufklären, um das Thema zu ent-tabuisieren.  Je mehr Events durchgeführt werden, umso weniger Tabus haben in der Gesellschaft Platz.

Ich bin seit 14 Jahren als Stomatherapeutin tätig. Anfangs reagierte mein Umfeld mit Zurückhaltung, wollte kaum etwas darüber wissen. Jetzt erzähle ich mit Stolz, was ich arbeite und bin sicher, dass dies auch die Einstellung der Nicht-Betroffenen verändert.

Welche Eindrücke konnten Sie bereits sammeln?

Ich habe den Eindruck, dass das Schweizer Netzwerk gut funktioniert. Und ich liebe meinen Beruf, er gibt so viel zurück.

Was mögen Sie besonders an Ihrem Beruf als Stomatherapeutin?

Es sind immer wieder einzigartige Erfolgsstrategien. Ein Betroffener erzählte mir heute, dass er grosse Schwierigkeiten hatte, das zu akzeptieren. Inzwischen hat er das Reisen entdeckt und erfüllt sich – mit Stoma – einen Lebenstraum. Solche Geschichten freuen mich sehr!

Was sind typische Fragen an Ihrem Stand?

Die Fragen und Gespräche waren sehr vielseitig und vielschichtig, so individuell wie jeder einzelne. Was heute aber zwei Mal passiert ist: Wir wurden von Betroffenen angefragt, ob es nicht möglich wäre, als StomatherapeutIn zu arbeiten.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Dass es noch mehr Stomatherapeuten gibt in der Schweiz und das Netzwerk enger wird, um die Lücken auch in den ländlichen Gegenden schliessen zu können.

Was hat Sie persönlich beeindruckt am Stomatag?

Dass man so einen Tag überhaupt zustande gebracht hat, dass es so ein Erfolg ist und so viele Menschen teilnehmen.

Peter Fridlin, Geschäftsführer Coloplast AG

Weshalb hat Coloplast diesen Stomatag organisiert?

Bereits in unserem Leitbild haben wir verankert: Wir bieten Lösungen für Menschen, die in Tabubereichen Bedürfnisse haben. Wenn wir Menschen ihr Lachen wieder zurückgeben können, ist das unser Gewinn. Wir haben ein Bedürfnis nach Austausch und Information zum Thema Stoma erkannt und möchten – zusammen mit unseren Partnern – den Betroffenen und ihren Angehörigen diese Plattform bieten. Wir möchten Stoma zum Thema machen, die Stigmatisierung ändern, nehmen die Betroffenen ernst. Ein Austausch untereinander ist wichtig: Ich bin nicht alleine. Und die Rückmeldungen haben es bestätigt. Viele waren froh, dass es endlich so einen Anlass gibt.

Was zeichnet Ihrer Meinung nach Coloplast besonders aus?

Wir bringen Innovation voran. Das ist nicht nur ein Marketing-Spruch, das wird gelebt. Wir fragen uns täglich: Was kann man noch besser machen. Es interessiert uns nicht, dass etwas «schon immer» so gemacht wurde. Für diesen stetigen Entwicklungsprozess sind wir auch ganz nah bei den Betroffenen und kennen ihre Wünsche und Bedürfnisse. Nehmen wir das Beispiel Farbe und Material: Wir haben viel investiert, um aus der altbewährten braunen Design-Linie eine bessere Kombination zu produzieren. Die neue, hellgraue Oberfläche ist nachweislich die idealste, unsichtbarste Farbe unter der Kleidung. Auch der Stoff ist heute hautfreundlicher denn je, die Formen so individuell wie jeder Körper. Gut ist nicht gut genug, wir verbessern unsere Produkte stetig.

Mitarbeitende von Coloplast AG

Was sind typische Fragen an Ihrem Stand?

Natürlich geben wir gerne Auskunft über die neusten Produkte und Entwicklungen. Oft werden wir aber mit den Ängsten konfrontiert. Wir erleben, dass das «Mitleiden» der Partner oftmals fast grösser ist, dass sich die Ängste der Angehörigen in Hilflosigkeit und Ohnmacht zeigen.

Immer wieder sind Betroffene überrascht, dass es inzwischen schon viel bessere Produkte gibt. Eine rund 75-jährige Dame, die seit 20 Jahren ein Stoma trägt, war sichtlich erstaunt, dass sie mit der neusten Technik ihr geliebtes Aquafit wieder besuchen kann. Und zu sehen, wie sich der Gesichtsausdruck während des Gespräches verändert und wir eine strahlende Frau verabschieden, das ist auch für uns ein Geschenk.

Neue Produkte auszuprobieren, ist aber nicht einfach, manchmal braucht es richtig Überwindung – auch wenn das neue Material nur Vorteile bringt. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.

Gibt es Geschichten, die Sie besonders beeindruckt oder überrascht haben?

Eine Frau, die seit zweieinhalb Jahren Stomaträgerin ist, hat sich sehr daran gestört, dass man den Stuhlgang im Beutel sieht. Deshalb hat sie selber Stomabeutel genäht und gestrickt. Dies zeigt, wie kreativ Menschen werden. Dass die modernen Beutel aber genau ihren Störfaktor beheben, hat die Dame nicht gewusst und war hell begeistert. Hier zeigt sich auch, dass noch viel Aufklärung zu leisten ist.

Aussteller und Partner

ilco –Schweizerische Interessengemeinschaft der regionalen Gruppen von Stomaträgern

Der Dachverband mit den 13 Regionalgruppen bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von StomaträgerInnen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit StomatherapeutInnen und medizinischem Pflegepersonal. Um einander zu helfen, tauschen sie ihre Erfahrungen aus. Sie pflegen Kontakt auf Versammlungen, in Gesprächsgruppen, bei Vorträgen und Ausflügen und beantworten Fragen, welche über die medizinische Beratung hinausgehen. Die verschiedenen Aufgaben werden von speziell ausgebildeten und ehrenamtlich tätigen ilco-Mitgliedern getragen.Weitere Informationen unter www.ilco.ch

SMCCV – Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung

Die SMCCV ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht der Verein, die beiden – immer noch tabuisierten – Darmerkrankungen bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen und ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen. Noch wichtiger ist aber, dass die Betroffenen eine rechtzeitige Diagnose erhalten und so schnell mit einer guten Therapie beginnen können. Leider dauert die Diagnose auch heute noch rund 6 bis 24 Monate, und die dadurch verzögerte Therapie kann Langzeitschäden verursachen.Weitere Informationen unter www.smccv.ch

SVS-ASS – Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen / Association Suisse des Stomathérapeutes

Der SVS ist eine Vereinigung von spezialisierten Pflegefachpersonen in Stomatherapie, Kontinenzförderung und Wundbehandlung. Diese diplomierten Pflegefachpersonen mit Zusatzausbildung sind fähig, Menschen mit künstlichem Darm- oder Harnwegsausgang, Fisteln, chronischen Wunden, Harn- oder Stuhlinkontinenz zu pflegen und zu beraten. Die verschiedenen Tätigkeitsbereiche richten sich nach dem Bedarf respektive nach den Patienten des jeweiligen Arbeitsplatzes. Weitere Informationen unter www.svs-ass.ch

Publicare

Publicare liefert medizinische Hilfsmittel direkt und diskret nach Hause – etwa bei Inkontinenz, zur Stoma- und Tracheostomaversorgung sowie zur Wundbehandlung. Auch die Abwicklung mit der Krankenkassenversicherung erledigen sie. Publicare führt sämtliche Produktlinien sowie Zubehör wie Pflege- und Reinigungshilfen, ausserdem Textilien speziell für Stomaträger: Unterwäsche, Bademode und Hernien-Wäsche. Alles aus einer Hand: Bezug der gewünschten Hilfsmittel, Lieferung am nächsten Arbeitstag – portofrei und diskret verpackt. Die Stomaversorgung wird millimetergenau auf die jeweilige Stomagrösse und -form angepasst.Weitere Informationen unter www.publicare.ch

Coloplast

Coloplast setzt sich dafür ein, Menschen mit intimen medizinischen Problemen das Leben zu erleichtern. Seit über 50 Jahren arbeitet das Unternehmen eng mit Anwendern zusammen und bietet innovative Produkte in den Bereichen Stoma-, Kontinenz-, Wund- und Urologieversorgung. Das Angebot der Qualitätsprodukte wird ergänzt durch kompetente und empathische Beratung, Info-Veranstaltungen und Schulungen.Nebst der benutzerfreundlichen Produkte-Palette auf höchstem Standard findet man auf der Internetseite von Coloplast viele hilfreiche Informationen zu Fragen vor einer Stomaoperation, nach der Operation oder allgemein zum Leben mit dem Stoma und wichtige Pflegehinweise.Weitere Informationen unter www.coloplast.ch

Krebsliga Schweiz

Die Krebsliga Schweiz setzt sich für eine Welt ein, in der weniger Menschen an Krebs erkranken, weniger Menschen an den Folgen von Krebs leiden und sterben, mehr Menschen von Krebs geheilt werden und Betroffene und ihre Angehörige in allen Phasen der Krankheit und im Sterben Zuwendung und Hilfe erfahren. Die Krebsliga, die den Dachverband Krebsliga Schweiz und 19 kantonale und regionale Ligen vereint, ist ein kraftvoller Verbund und das Kompetenzzentrum der Schweiz zum Thema Krebs. Der Slogan «Gemeinsam gegen Krebs» ist Bekenntnis und Versprechen zugleich. Die Krebsliga ist nah bei den Menschen und eng in der Fachwelt vernetzt.Weitere Informationen unter www.krebsliga.ch

Vanilla Blush

Nicola Dames, selber Stomaträgerin und Gründerin von Vanilla Blush, designt Mode für Menschen mit einem Stoma und solche, die auf Katheter angewiesen sind. Ihre Unterwäsche und Bademode (für Frauen und Männer) überzeugen durch Optik, Funktionalität und Material. 2014 gewann das Label den UK Lingerie Award «Post Surgery Brand of the Year».Weitere Informationen unter www.vblush.com

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