Morgenprogramm:
Ronnie H.
Der Organisator und Moderator Gilbert Bayard bezeichnete Ronnie augenzwinkernd als «Wadenbeisser». Seiner Hartnäckigkeit sei es zu verdanken, dass Coloplast überhaupt auf die Idee des Stomatages gekommen sei und sich dieses grosse Bedürfnis nach Austausch und Information nun realisieren lasse. Ronnie hat sich nach seiner Stomaoperation intensiv mit der Verbesserung der Produkte befasst und deshalb sogar die Mutterfirma von Coloplast in Dänemark kontaktiert. Dadurch haben sich Ronnie und Gilbert Bayard kennengelernt und nach der Klärung der Bedürfnisse festgestellt, dass Ronnies Wunschlösung bereits in Entwicklung war. Auch bei den anderen beteiligten Organisationen des Stomatages ist Ronnie kein unbeschriebenes Blatt. Durch seinen Wissensdurst und seinen Willen hat er nicht nur viel für sich selbst gelernt, sondern auch Brücken zwischen den Organisationen gebaut – und davon profitieren alle.
Der 35-jährige Familienvater fasst prägnant zusammen, er mache das Beste aus der Situation, ohne sie zu verharmlosen. Und er probiere alles aus, Ausdauer habe er ja. Ronnie ist beruflich sehr engagiert. Kraft tankt der junge Mann beim Sport, entspannen kann er sich beim Kochen und Zusammensein in guter Gesellschaft. Trotz der Diagnose Colitis ulcerosa bezeichnete Ronnie sich nie als krank. Er erlebte harte und energieraubende Jahre, die Krankheit setzte dem jungen Mann klare Grenzen. Nur mit enormen Kraftakten waren diese Zeiten zu überwinden. Es gab sogar Momente, da sei es ihm egal gewesen, ob er am nächsten Tag noch aufwachen würde – seine Lebensenergie war durch den täglichen Kampf aufgebraucht.
Ronnie erzählte offen von seiner Angst vor der Operation. Was kommt nachher? Diesen Bedenken habe er sich durch unzählige Gespräche mit Betroffenen gestellt und beispielsweise auch mit einem Sportler gesprochen, der als erster Stomaträger den Iron Man geschafft hat. Ronnie kam zum Schluss: Das Stoma ist nicht das Ende, ganz viel ist möglich. Nach der Stomaoperation vor zwei Jahren fühlt sich Ronnie so gut, dass er seine Grenzen wieder selber bestimmen kann. Er habe sich 12 Jahre dagegen gewehrt – und nun könne er nur nach vorne schauen, findet das Stoma eine tolle Lösung und sein Leben sei besser als vorher. Die wohl grösste Hürde ist noch in seinem Kopf, wenn er sich selber überwinden muss, trotz Beobachtung von anderen im Meer baden zu gehen. Aber auch hier hat er inzwischen einen Trick: Er macht sich die Unwichtigkeit dieser Blicke bewusst; was sind schon zwei Sekunden im Vergleich zu einer herrlichen Abkühlung im Meer.
Weiterer Tipp von Ronnie: Unbedingt viel trinken.
Philippe Hort, Mentaltrainer und Hypnosetherapeut
Mit der Kraft des Unterbewusstseins können mit einfachen Mitteln Ziele erreicht und somit Lebensqualität gewonnen werden.
Wer die Veranstaltung am 17. April 2016 im Marriott in Zürich besucht hat, kennt Philippe Hort bereits. Der Mentaltrainer und Hypnosetherapeut versteht es, wissenschaftliche Erkenntnisse auf bildliche und humorvolle Art zu vermitteln. Wer ihm zuhört, tankt unwillkürlich Hoffnung und Motivation.
Philippe Hort stellte die Frage in den Raum, weshalb sich bei der Entscheidung «Stoma ja oder nein» ein mulmiges Bauchgefühl einstelle. Wir alle streben nach Sicherheit, Anerkennung und Liebe. Bei einer solchen Entscheidung stellen wir uns automatisch die Fragen: «Kann ich noch Sport machen? Kann ich noch arbeiten? Schaut mich mein Partner/meine Partnerin noch gleich an? Wie ändert sich mein Bild in der Gesellschaft »?
Philippe Hort fragte das Publikum, wer seine 100er-Note haben möchte, die er verlockend in die Höhe hob. Natürlich alle. Anschliessend zerknäulte er die Note, warf sie auf den Boden, stand mit seinen Schuhen drauf und klebte sie an einen Stomabeutel. Und wer wollte sie immer noch? Ein sehr einleuchtendes Sinnbild: Es sind immer noch 100 Franken – und es sind immer noch 100% SIE, auch wenn ein Stomabeutel dran hängt, der Wert ist und bleibt der gleiche!
Unser Gehirn unterscheidet nicht, ob wir uns etwas nur vorstellen oder etwas erleben. Dies wurde am Beispiel der Skifahrer erklärt, die vor ihrem Rennen mit geschlossenen Augen die Strecke «fahren». Fiktiv oder real, für den Körper ist es das gleiche.
Umgekehrt können wir uns mental auch auf etwas Negatives fokussieren und körperliche Reaktionen auslösen. Ein Beispiel ist die Grippewelle, die medienwirksam angekündigt wird und die wir uns regelrecht über unsere Gedanken einfangen können. Wem dieses Beispiel noch zu wenig Eindruck machte, wurde spätestens mit der bekannten Geschichte des weissen Pulvers in den Briefumschlägen überzeugt. 34 Personen der Berner Post wurden mit Vergiftungserscheinungen ins Spital eingeliefert – im Nachhinein stellte sich heraus, dass es sich beim entdeckten Pulver nur um Maizena handelte. Was wir denken, hat also direkten Einfluss auf unser Leben und damit auf unsere Lebensqualität.
In Bezug auf Stoma sind unsere Einstellung und unsere Gedanken ebenso wichtig. Je mehr positive Gedanken zu dieser Situation bestehen, desto intensiver wird das Gefühl dazu. Also, stellen Sie Ihren Fokus auf «positiv».
Monika S., Stoma-Wundberaterin beim Inselspital Bern
In ihrem Berufsalltag ist Monika vor allem mit der zentralen Frage konfrontiert «Kann ich damit leben?» Betroffene stehen vor einem Entscheid, der nicht leicht fällt und den Alltag auf den Kopf stellt. «Wie soll das gehen? Kann ich wieder duschen? Kann ich baden oder schwimmen? Kann ich wieder arbeiten und in die Ferien? Wem soll ich es sagen? Muss ich meinen Chef und meine Arbeitskollegen informieren? Welche Auswirkungen hat das Stoma in meiner Partnerschaft, in der Sexualität? Wie soll ich mich anziehen, dass man es nicht sieht? Muss ich meine Ernährung umstellen»?
Die Beratung ist so individuell wie jeder einzelne Mensch. Jeder hat seine eigene Strategie und ist kreativ. Wichtig für Monika ist es, gemeinsam nach vorne zu schauen und Gespräche offen zu führen, denn so können die passenden Lösungen gefunden werden. Sie freut sich, bei neuen Stomaträgern die Entwicklung zu sehen: Zurück ins Leben, in die Arbeit und Ferien, täglich mutiger. Monika lädt die Betroffenen ein, bei Problemen mit ihrem Stoma einen Beratungstermin abzumachen.
Jolanda B., Stomatherapeutin und Präsidentin SVS-ASS
Jolanda arbeitet seit 14 Jahren als Stomatherapeutin im Spitalzentrum Biel und ist seit zwei Jahren Präsidentin der Schweizerischen Vereinigung der StomatherapeutInnen SVS-ASS. In ihrem beruflichen Alltag versucht sie, Menschen individuell zu beraten und ihnen Strategien und Lösungen aufzuzeigen, um mit ihrer neuen Situation klarzukommen. Ihr ist wichtig, dass jede/r StomaträgerIn regelmässig eine Stomaberatungsstelle besuchen darf und auch sollte. Jolanda betont, dass mehrere präoperative Gespräche nötig sind und dass StomatherapeutInnen nicht nur für die Auswahl des geeigneten Materials zuständig sind.
Jolanda erzählt, dass sie am meisten von den StomaträgerInnen lernt. Diese Informationen und Erfahrungen gibt sie gerne weiter, auch wenn es kein «Rezept» gebe, denn jeder geht sehr individuell damit um. Das Schöne an ihrer Arbeit sei, Krisensituationen gemeinsam zu bestehen und zu erleben, wie Betroffene «das Loch im Bauch» irgendwann akzeptieren und gut damit leben können. Sie erzählte auch von Menschen, die das Stoma zuerst um jeden Preis wieder loswerden wollten und jetzt der Meinung sind, «das geb’ ich nicht mehr her», da es ihnen viel besser geht als vorher.
Bruno R.
«Mir geht’s schlecht und ich bin ein Kandidat für Stoma, mein Darm ist kaputt.» Mit diesen klaren Worten begrüsste Bruno das Publikum. Vor rund 22 Jahren ist er an Colitis ulcerosa erkrankt. Er arbeitet Vollzeit in einer Verwaltung und engagiert sich seit rund 20 Jahren als Präsident in der Patientenvereinigung SMCCV (Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung).
Bruno kann kaum mehr auf die Stomaoperation warten, dies sei kein Leben mehr. Die lange Krankheit habe inzwischen so grosse Schäden verursacht, dass dies seine letzte Hoffnung sei. Es sei seine erste Operation, er habe sich erst einmal in den Finger geschnitten, erzählt Bruno schmunzelnd. Aber er leugnet auch nicht, dass er mit Ängsten zu kämpfen hat, der dieser Eingriff mit sich bringt.
Er möchte nicht zuletzt durch sein Engagement als SMCCV-Präsident dazu beitragen, das Tabu Stoma zu brechen und bei der Aufklärung dieses mit noch vielen Vorurteilen behafteten Themas helfen.
Robin R.
Seit 4 Jahren leidet Robin an Colitis ulcerosa mit einem schweren Verlauf. Bruno, der sich danach sehnt, die Stomaoperation bald hinter sich zu haben, kann den jungen Mann verstehen. Er war auch schon an diesem Punkt und setzte sich mit dem Thema Kolektomie (operative Entfernung des gesamten Dickdarms) auseinander. Die Angst vor den Operationen lässt Robin aber weiter kämpfen und kreativ werden. Er setzt heute vor allem auch auf die SCD-Ernährung (Specific Carbohydrate Diet / Spezielle Kohlenhydratdiät). Diese Nahrungsumstellung erfordert ein sehr diszipliniertes, striktes Leben mit vielen Einschränkungen. Weiter wird sein Alltag geprägt durch verschiedene Behandlungen (von Craniosakral- bis Psychotherapie) und er achtet auf genügend Bewegung. Trotz seines Willens, seiner Ausdauer und seines positiven Denkens gehören auch immer wieder Spitalaufenthalte zu seinem Alltag. Auch die Tatsache, dass er heute zahlreiche Medikamente einnehmen muss, stimmt ihn nachdenklich. Trotzdem will Robin den Glauben nicht aufgeben, dass er durch seine Disziplin und Geduld eines Tages Erfolg haben wird. Und wer weiss, vielleicht macht auch die Medizin bald Fortschritte? Er will seine Entscheidungsfähigkeit behalten, das Stoma ist für ihn zu endgültig. Auch wenn die Vorstellung schön ist, keine Medikamente mehr nehmen zu müssen und wieder essen zu können, was er möchte.
Für Robin ist der regelmässige Austausch unter Betroffenen sehr wichtig. Er nimmt aktiv auf diversen Facebook-Plattformen teil, hat sogar einen eigenen Videoblog (youtube.com/radikalabnormal) und beschafft sich Informationen auf Veranstaltungen oder bei Fachleuten. Durch dieses stetig wachsende Wissen meistert er sein Leben täglich besser und stärkt seine Hoffnung, seine Krankheit eines Tages in den Griff zu bekommen.
Henny B.
Henny ist eine aufgestellte Frau, die gerne alles Mögliche organisiert und immer versucht, das Positive zu sehen. Sie ist aktiv im Dorf bei den Schul-Sporttagen, Präsidentin zweier Vereine und arbeitet 90 % als DBA Oracle/Systemanalystin. Henny ist es wichtig, dass die Öffentlichkeit erkennt, dass StomaträgerInnen normale Menschen sind und dass sie mit einem Stoma genauso gut leben können wie Menschen ohne Stoma.
1988 entdeckten die Ärzte aufgrund ihrer unglaublichen Schmerzen Fisteln. Für Henny begann eine Zeit, in der sich alles darum drehte, wo die nächste Toilette ist. 1992 entschloss sie sich zu einer Stomaoperation. Die Gäste im Kursaal waren begeistert, wenn sie sichtlich glücklich davon erzählte, dass sie mit Stoma schwanger war, dass sie nun keine Schmerzen mehr habe, alles esse und sich absolut nicht einschränken lasse. Als eindrücklichstes Beispiel nannte sie ihre Besuche auf dem FKK-Camping. Denn für sie ist klar: «Alle Menschen haben etwas – ich habe nur ein Säckchen auf dem Bauch.»
Tipp von Henny: Lasst euch nicht einschränken, es gibt fast nichts, was nicht möglich ist.
Daniela M.
Die 34-jährige Aargauerin sorgte für ein Raunen in der Aula. Sie hat Spitalurlaub für den Stomatag erhalten. Dieses Jahr habe sie bereits mehr Zeit dort verbracht als zu Hause (seit Mai keinen Monat daheim), über 40 Mal wurde sie bereits operiert. Und trotzdem spürte man ihre Lebensqualität und Freude. In ihrem Leben hat die junge Frau bereits einiges durchmachen müssen: 2008 wog sie noch rund 130 Kilo, die sie durch gesundes Abnehmen in einem Jahr halbieren konnte. Plötzlich litt sie an Inkontinenz, über 100 Toilettengänge pro Tag machten ein normales Leben und ausreichenden Schlaf unmöglich. Nach mehreren misslungenen Therapieversuchen wurde die Blase entfernt und ein Urostoma angebracht. Kurz darauf erlitt sie einen 5-fachen Darmdurchbruch und erhielt die Diagnose Morbus Crohn. Daniela lag 8 Tage im Koma, ihre Überlebenschancen lagen bei 20 Prozent – doch auch das schaffte sie; das zweite Stoma wurde gelegt. Es folgte die Rückverlegung des Darms, ein erneutes Stoma … eine regelrechte Odyssee, die Daniela komplett aus dem Leben riss und auch Arbeitsunfähigkeit zur Folge hatte. Daniela erzählte auch, wie ihr eigener Wunsch oft nicht respektiert wurde von Ärzten und ihre Situation noch schlimmer machte. Auch wenn ihre Krankheitsgeschichte sehr belastend ist, fokussiert sich die fröhliche Frau auf die Sonnenseiten des Lebens: Ihre Familie und ihre Freunde, die sie unterstützen, ihre beiden Katzen – und zwischendurch mal shoppen, ergänzt sie lachend.
Was sie anderen Betroffenen vor allem mit auf den Weg geben möchte ist: «Was andere denken, ist egal! Lasst euch nicht einschränken, wenn man eure Darmtätigkeit hört oder wenn mal ein Malheur passiert – das würde allen mit Stoma passieren.»
Zum gegenseitigen Austausch ist Daniela besonders wichtig, dass Stomaträger sich nicht verstecken. Sie möchte zukünftigen Stomaträgern, aber auch bereits Betroffenen zeigen, dass sie ihr Stoma nicht als Feind, sondern als Teil von sich betrachten und annehmen und das Leben mit einem Stoma in vollen Zügen geniessen kann.
Roswitha E.
Roswitha ist 63 Jahre alt und seit 1994 verheiratet. Nach der Stomaoperation aufgrund ihrer Colitis- ulcerosa-Erkrankung 1986 fing die gelernte Krankenschwester eine Umschulung zur kaufmännischen Mitarbeiterin an. Dieses Wissen konnte sie anschliessend während 29 Jahren im Untersuchungsgefängnis Basel-Stadt einsetzen, vorerst im Sekretariat, die letzten neun Jahre in der Insassenverwaltung. Heute geniesst sie zusammen mit ihrem Mann die Frühpensionierung und das Reisen in ferne Länder.
Während der Arbeit als Krankenpflegerin hatte Roswitha bereits Stomapatienten gepflegt und fürchtete sich deshalb sehr vor diesen Schreckensbildern. Das Gespräch mit einer Frau der ilco Basel beruhigte sie aber sehr vor der Operation. Die ebenfalls betroffene Frau erzählte von ihren eigenen Erfahrungen und dass auf dem gesamten Gebiet grossartige Fortschritte gemacht wurden. Heute – 30 Jahre später – möchte Roswitha auch andere Betroffene ermutigen, denn sie kann bestätigen, dass die Entwicklung noch immer weitergeht. Roswitha lässt sich durch ihr Stoma nicht einschränken. Sie isst, was sie möchte, geht auf Reisen (bis nach Afrika), macht Sport wie Schwimmen, Mountain-Biken oder Nordic-Walken.
Cristina Galfetti, Verhaltenswissenschaftlerin und Patienten-Coach
Die soziale Verhaltenswissenschaftlerin weiss durch ihre Rheumaerkrankung, wie es Menschen mit einer chronischen Erkrankung geht und hat sich zum Ziel gesetzt, diese Menschen zu begleiten, zu unterstützen und den für sie passenden Weg zu finden. Sie weiss, dass der Umgang mit einer chronischen Krankheit sehr individuell ist. Aus diesem Grund ist ihr Grundsatz: «Es gibt kein „richtig“ oder „falsch“, sondern nur ein „passend“.»
Eine Entscheidung treffen, heisst eine Wahl treffen. Eine Wahl für einen Weg ist aber auch eine «Abwahl» gegen einen oder mehrere andere Wege. Diese Entscheidung sollte für den Kopf UND für das Bauchgefühl stimmig sein.
Entscheidung = Prozess (unterschiedliche Phasen)
- Kein Thema
- Leichtes Interesse
- Auseinandersetzung: Informationen sammeln
- Abwägen
- Entscheidung ist gefällt
- Keine Zweifel mehr
Entscheidung = individuell
- Wichtig? (was ist mir wichtig?)
- Jetzt? (muss ich mich jetzt entscheiden?)
- Lebensqualität? (Hobby, Arbeit, Vorbilder etc.)
- Unwichtig? (Einstellungen können sich auch ändern)
Entscheidung braucht Zeit
Man kann PLUS und MINUS miteinander abwägen. Genauso wichtig ist jedoch, dass KOPF und BAUCH harmonisch entscheiden. Für die optimale Entscheidungsfindung gibt es verschiedene Methoden:
- Man stellt ein «inneres Team» auf (Optimist, Kritiker, Zweifler etc.) und schreibt sich die Argumente jedes «Team-Mitglieds» auf, um dann eine Lösung zu finden.
- Man erstellt eine Liste mit Vor- und Nachteilen (diese kann man einfach zusammenzählen oder zusätzlich noch gewichten). Dasselbe macht man mit den Gegenargumenten resp. der Wahl B, um das Ergebnis zu prüfen.
- Man stellt sich verschieden farbige Stühle vor. Jeder dieser Stühle entspricht einer Möglichkeit (z. B. Stoma-OP ja, Stoma-OP nein, Stoma-OP später …). Der Betroffene setzt sich auf den jeweiligen Stuhl und lässt sich von einer anderen Person die Vorteile/Nachteile vorlesen. Fazit: Auf einem der Stühle fühlt man sich am wohlsten.
